Hvad gør man, når ens verden falder sammen?

Pernille Glavind Olsson er mor til to piger, der begge lider af en kronisk, uhelbredelig sygdom. Med sin bog, der udkom for nylig, håber hun at vise, at sorg og smerte kan være med til at perspektivere livet.

Du er logget ind

Din profil kan bruges på Berlingske.dk, Business.dk og bt.dk, der alle er en del af Berlingske Media. Du kan altid logge ud eller opdatere dine oplysninger ved at klikke på dit profilnavn.

Hun stiller sin cykel ved Netto og vinker til en lastbil, der kører forbi, propfuld af hujende studenter.

De danser og synger med på Pharrel Williams’ hit »Happy«.

»Clap along if you know what happiness is to you.«

Kvinden er Pernille Glavind Olsson, journalist og forfatter. Med ét rammes hun af tanken om, hvordan det bliver, når hendes to piger ikke er der mere. Når en eller anden lungebetændelse en dag river dem bort. Hvor tomt det kan blive. Hvor meget hun vil savne dem. Hvor meget de vil savne hinanden.

Begge piger lider af en kronisk arvelig og uhelbredelig sygdom, der rammer nerve- og immunforsvaret, og som gradvis forværres. Et øjeblik efter, at hun er gået ind i butikken og senere står i køen, får Pernille Glavind Olsson lyst til at forsvinde fra jordens overflade. Så hun aldrig nogensinde skal gennemleve sine to piger blive stadigt dårligere og næppe blive særligt gamle.

Før i tiden sagde man »Memento mori« – husk, at du skal dø. Og netop dét var forudsætningen for at få det bedste ud af det hele, dengang i 1850, hvor hver sjette dansker ikke blev mere end 15 år.

Det skriver Pernille Glavind Olsson i sin bog »Tror vi på Gud, mor?« som udkom for nylig. En bog om, hvordan livet gik i opløsning 18. november 2011, da hun sammen med sin mand sad på et kontor på Rigshospitalet og fik at vide, at deres ældste og på det tidspunkt eneste datter, lider af ataxia telangiektasia (AT). En sygdom, som i løbet af få år vil medføre talebesvær og gøre hende handicappet og afhængig af en kørestol. Datteren er fem år.

Hvordan er det overhovedet muligt at fortsætte et familieliv, når man får den besked, som Pernille Glavind Olsson fik den dag »hvor himlen over Riget flækkede med et lydløst brag,« som hun skriver?

Hvor det liv, hun og familien hidtil har levet, for altid er fortid. Når alt kommer ud af kontrol, og der ikke er noget at gribe fat i, ikke noget at støtte sig op ad, ingen andre at læne sig op ad med lignende erfaringer. Og det hele føles som at være i frit fald.

»Ensomheden kom ikke bare listende, den kom buldrende. Vi følte det, som om vi var blevet efterladt på en fremmed planet, uden at have de fjerneste forudsætninger. Det var forfra med alt.«

»Alle vores hidtidige værdier om, hvordan vi mente, et liv skulle være, har vi i tiden efter måttet revidere og vende helt op og ned på. Det er svært at sætte ord på, hvor meget vi har måttet flytte os mentalt siden den dag,« siger Pernille Glavind Olsson, da Berlingske møder hende på en tagterrasse højt oppe over byens tage.

»I begyndelsen havde jeg svært ved at glæde mig over andres lykke«

Foto: Asger Ladefoged.
Foto: Asger Ladefoged.

I bogen beskriver hun det øjeblik, hun sidder på Rigshospitalet og får beskeden.

»Det runger i mine ører, jeg tager mig til kinderne, og mit bryst kramper sammen i hårde stød.«

Så hører hun overlægen sige:

»Jeg er nødt til at oplyse jer om, at det er en alvorlig og livsændrende sygdom.«

Alting styrtdykker indeni, mens hun mærker et par livlige spark op mod højre ribben. Hun lægger hænderne rundt om sin mave, for at holde sammen på sig selv. Godt et halvt år før graviditeten er de blevet henvist til en neurolog, som har givet datteren paraplydiagnosen trunkal ataksi og henvist dem til Rigshospitalet for at få afklaret, om ataksien er alvorlig eller ej. Det kan afgøres ved en blodprøve.

På Rigshospitalet maner overlægen til ro og siger, at de ikke skal bekymre sig det mindste. Da de nævner tanken om flere børn og spørger til risikoen for, om paraplydiagnosen kan være arvelig, siger han:

»Gå I bare ud og lav nogle børn«.

Kort tid efter bliver Pernille Glavind Olsson gravid. Da de får den endelige diagnose, er hun fem måneder henne.

Chancen for, at det nye barn ikke er bærer af sygdommen, er 75 procent. Også den yngste datter bliver i 2012 født med samme sygdom som sin storesøster.

Det er nu ved at være fem år siden.

Da Pernille Glavind Olsson parkerede sin cykel og vinkede til studenterne, var der gået to år. Hun følte sig glad på studenternes vegne og for det liv, der ventede dem.

»I begyndelsen havde jeg svært ved at glæde mig over andres lykke,« siger hun.

»Men efterhånden indså jeg, at det var noget, jeg var nødt til at arbejde med. Så jeg tog en beslutning om, at jeg VILLE glæde mig på andres vegne. Det var min vej ud af at blive en bitter »overlever«.

Hun kan huske, at hun tænkte:

»Jeg vil ikke overleve, jeg vil leve! Og det indebærer at kunne glæde sig på andres vegne, og men også at gribe lykken, når den pludselig dumper ned i skødet på dig. I dag kommer den boblende følelse af lykke og lethed lige så ofte til mig som før i tiden. Måske endda oftere. Men jeg insisterer nok også på glæden, opsøger den og er taknemmelig for den.«

Pernille Glavind Olsson forklarer, at det ikke betyder, at hun er fri for sin sorg, den er der hele tiden. Og den gør ondt. Men når noget er så svært, som det, hun og hendes familie lever med, er glæden blevet endnu vigtigere.

»Og den er der meget af hver eneste dag, når der er kildekamp, fredagsslik eller vi bare er sammen derhjemme i vores familie.«

Hun understreger, at det her ikke handler om positiv psykologi. Om at vende en katastrofe til noget positivt. Og på den måde vise sig som en succes midt i ulykken. Vise, at man på trods af alt det, der er sket, hele tiden formår at blive stærkere. For det bliver hun ikke, og det er heller ikke målet. Det handler ikke om at være stærk eller svag, men om bare at være til.

»Jeg har ikke skrevet bogen som en slags skæbnefortælling, skåret efter en bestemt skabelon, hvor det hele til sidst på en eller anden måde ender godt, efter at vi har været så grueligt meget ondt igennem. At sorgen har gjort os stærkere sammen og hver for sig – eller noget i den retning.«

»Det ville for det første være en ny form for succesfuld selvfremstilling, som tiden er så uendelig fyldt af. Også når det ikke går godt: »Se, hvad vi har magtet at komme igennem....« For det andet ville det være en forenkling og en forsimpling helt ude af proportion, mener hun.

»Livet, både i vores familie og helt generelt, er jo langt mere nuanceret.«

Når smerten gemmes væk

Foto: Asger Ladefoged.
Foto: Asger Ladefoged.

Med sin bog håber Pernille Glavind Olsson at kunne give andre et indblik i, at sorg og smerte er med til at perspektivere livet og give det en dybere mening. Og at det ikke er noget, vi skal være så bange for at tale med hinanden om. Men tidens succesparametre er meget massive, mener hun og konstaterer, at vi lever i en succeskultur. Derfor er der ikke meget prestige i sorg og handikappede børn, uden den samme fremtid som andre børn.

Det havde hun på et tidspunkt en lang og dyb samtale med en anden kvinde om. En kendt, international modeskaber, som hun skulle interviewe for Jyllands-Posten. Et interview, der fandt sted, mens forskellige læger endnu var i gang med at undersøge Pernille Glavind Olssons ældste datter.

»Midt under interviewet hørte jeg pludselig mig selv begynde at fortælle hende om min datter og om, hvor bange jeg var. Det fik modeskaberen til at indvie mig i, at hun også havde en stærkt handikappet datter. Vi talte om, hvor hårdt, det er, men også om det smukke og fine, der følger med. Bittesmå situationer, som man bliver opmærksom på og taknemmelig for.«

»Vi skulle have talt om mode, nye kollektioner og inspiration. I stedet kom vi helt utilsigtet til at tale om vores børn og den angst, der er forbundet med at være mor til et handikappet og meget sygt barn. Modeskaberen understregede selvfølgelig, at hendes tanker ikke måtte komme med i interviewet.«

»Bagefter slog det mig: Jamen, det er jo det, alle gør! De gemmer de svære ting og taler i stedet om deres succeser. Det var den kendte modeskabers historie om hendes lille datter, jeg skulle have skrevet. En kvinde som hende, man forbinder med nogle helt bestemte værdier som mode, udseende og så videre. Men også hun har sin smerte og sorg.«

Pernille Glavind læner sig lidt frem, så hun får endnu bedre udsigt over Københavns hustage og tårne.

»Der er så meget selvkontrol i den tid, vi er en del af,« konstaterer hun så.

»Et enormt behov for at styre sit liv i den retning, man gerne vil. Det kan vi i dag også langt hen ad vejen. Vi kan få den uddannelse, vi vil, det job, næsten, som vi gerne vil have. Vi kan også få den mand, vi ønsker os. Næsten. Og hvis vi bliver træt af ham, smider vi ham bare ud. Børn er også noget, vi selv kan vælge. Oven i købet kan de fås på mange forskellige måder.«

»Men når noget pludselig sker, som vi ikke kan få kontrol over, aner vi ikke, hvad vi skal stille op, og hvor vi skal gøre af os selv og vores smerte. For pludselig kan vi ikke handle os ud af situationen, sådan som vi er vant til. Vi har ingen redskaber, og vi har ingen steder at gøre af vores sorg,« siger Pernille Glavind Olsson.

»Vores situation med to børn med så alvorlige diagnoser er jo ikke hverdagskost. Men jeg tror, at mange mennesker helt grundlæggende har svært ved at tackle det, når de kommer ud for en sorg eller en helt anden levevej end den, de havde forudset. I dag kan vi ikke »håndtere« situationer, som vi ikke kan problemløse os ud af.

For Pernille Glavind Olsson ligger der en befrielse i at give slip og turde være i det kaos og den angst, som hver eneste dag OGSÅ er. Med masser af tårer, grin og alle de store følelser. Et liv, hvor man er tyndhudet og gennemsigtig. Hvor man overgiver sig til det, man ikke kan forberede sig på. Ikke give op, men overgive sig til det, der kommer, uanset hvad det er.

Når det hele pludselig handler om, at vi bare skal være sammen med vores børn og vores familie, hvad sker der så?

Det spørgsmål har Pernille Glavind Olsson stillet sig selv mange gange. Et af svarene er, at det hele er blevet mere simpelt og meget mere intenst.

»Det tror jeg ikke er så usædvanligt, når man kommer i situationer, som skubber én helt ud på kanten, dér hvor man aldrig har været før. Forskellige følelser, glæde og sorg bliver forstærket. Og indimellem på mystisk vis filtret sammen.«

»Ens sanser er meget mere åbne, fordi man er så utroligt sårbar. For mig har det betydet, at jeg har måttet lære at tage imod livet med alt, hvad det nu byder mig, uden at jeg kan forberede mig på noget som helst. Det er det, jeg mener med, at der også ligger en befrielse i at slippe kontrollen.«

»Både dengang og nu oplever vi støtten og kærligheden, uden at vi behøver at række ud efter den, og det er meget smukt«

Foto: Asger Ladefoged.
Foto: Asger Ladefoged.

Pernille Glavind Olsson har aldrig troet på en bestemt religion eller været spirituel.

»Jeg tror, jeg tidligere har hvilet i det liv, jeg har været i.«

Men siden 2011 har hun været søgende og åben. Læst i alt fra Biblen til Eckhart Tolle og afsøgt mange kroge. Men uden en egentlig retning eller åbenbaring.

»Det kræver meget tid og overskud at gå i dybden, for virkelig at forstå for eksempel en religion eller noget spirituelt. Og jeg har hverken haft tid eller overskud til gå »all in«. Men jeg er blevet mere åben og ydmyg, og langt mere taknemmelig for kærligheden i mit liv. Sammen med en forståelse for, at livet er fuldt af både glæde, sorg, kærlighed og smerte.«

Hun beskriver familien og de nærmeste venner som et beskyttende net, der strammer til, når der sker noget nyt og svært og sorgen kommer buldrende, tung og ubarmhjertig. Så lægger familien og vennerne et varmt net rundt om hende selv, børnene og hendes mand.

»Både dengang og nu oplever vi støtten og kærligheden, uden at vi behøver at række ud efter den, og det er meget smukt. Det er som om, familien og vores venner har udvidet sig på en meget, meget fin måde.«

I år er det 20 år siden, at Pernille Glavind Olsson mødte sin mand, Christian. Hun var 22 og læste dansk og teatervidenskab på Københavns Universitet, han var 24 og gik på arkitektskolen. Et halvt år efter var de på vej mod Korsika med hver sin rygsæk.

Det gik anderledes, end de havde troet og håbet på.

»Vi har gennemgået en enorm udvikling sammen og er næsten symbiotiske i dag. Der er dage, hvor jeg kan være heldig, at Christian har mere overskud end mig, så jeg kan hænge mig på ham. Andre dage er det ham, der hænger sig på mig.«

»Og så er der dage, hvor vi begge er helt flade og færdige. Dage, hvor vi kan stå og vrænge af hinanden i underskud og sorg. Måske er det ikke så anderledes end i andre ægteskaber, hvor der også er gode dage og dårlige dage. Vores liv er bare ... mere ekstremt.«

Livet er en evig kamp - en kamp man bør tage op

Foto: Asger Ladefoged.
Foto: Asger Ladefoged.

Det er blevet stadig vigtigere for Pernille Glavind Olsson at vælge sit perspektiv, som hun formulerer det.

»Det kræver meget arbejde ikke at gå i tunnelsyn, når man er ude i tovene. Men man bliver nødt til at tage sig sammen og tage en bevidst beslutning. Livet er hårdt indimellem, det er det for alle, men medlidenhed og selvynk har aldrig hjulpet nogen. Jeg tror, det er et meget vigtigt eksistentielt spørgsmål at stille sig selv:

Vil jeg livet? Og hvis svaret er ja, så er det op på hesten igen, så man ikke hele tiden skal tage de dér kampe med sig selv.«

Om kun et par uger kommer en ny årgang hujende studenter kørende gennem byen. Glade og forventningsfulde.

Pernille Glavind Olsson tager en dyb indånding.

»Når man står i en situation som vores, er det vildt at se, hvad nogle mennesker kan lade sig slå ud af. Men sådan var vi også selv engang. Det er så let at komme til at gå op i de forkerte ting.«

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.