Kromosom 21

Stadig færre mennesker fødes med Downs syndrom. I Danmark er antallet halveret på 50 år. Fotograf Linda Kastrup har mødt en række danskere, der har det ekstra kromosom 21, der giver Downs. Hun fortæller deres historie set gennem deres egne øjne.

Du er logget ind

Din profil kan bruges på Berlingske.dk, Business.dk og bt.dk, der alle er en del af Berlingske Media. Du kan altid logge ud eller opdatere dine oplysninger ved at klikke på dit profilnavn.

De sidste 50 år er antallet af børn født med Downs syndrom mere end halveret. I 2015 blev der i Danmark født 31 børn med Downs, og i dag tilbydes alle gravide kvinder screening for Downs syndrom. Det betyder, at i fremtiden kan alle fostre med Downs vælges fra – eller til.

Har man Downs, er man psykisk udviklingshæmmet. Tilstanden skyldes, at man fra undfangelsen har et ekstra kromoson 21 ud af de 46, et menneske normalt har.

Der spekuleres således i, hvorvidt mennesker med Downs syndrom snart vil være fortid, da alle gravide tilbydes nakkefoldscanninger, hvor handicappet kan opdages.

Det er imidlertid ikke sikkert. En del kvinder fravælger screening.

Folk med Downs syndrom har gennem tiden været genstand for mange myter, set ned på og regnet som byrde. De har aldrig passet ind i kravet om et effektivt, rationelt samfund. Her portrætterer vi nogle af dem og ser verden gennem deres øjne. Her er de individer og lige så forskellige som folk uden et ekstra kromosom 21.

Ludvig og Valdemar på fem år er bedste venner.
Ludvig og Valdemar på fem år er bedste venner.

 

Bedste venner
Ludvig og Valdemar på fem år er bedste venner og går på Troldestuen i børnehaven. De kan godt lide at lege gemmeleg. Ludvig kan lave ansigter, der får Valdemar til at storgrine.

 

Julie, 12 år
Julie, 12 år

 

Drømmeren
Julie er 12 år. Hver aften udfører hun et rollespil med sine mere end 30 barbiedukker, der skal med i seng. Alle dukkerne har navne. Eksempelvis: Kimi, Tinka, Charlotte, Camilla (tre i alt) og »dame«.

 

Steffen de la Motte Maahr, 40 år
Steffen de la Motte Maahr, 40 år

 

Fortolkeren
Steffen blev født i en rød Triumph Spitfire en decembernat i 1975, hvor hans far forsøgte at få moren på hospitalet. Men de nåede det ikke.

Steffen har malet begivenheden mange gange. På forskellige måder. Det er et af hans yndlingsmotiver. »Jeg fortolker min egen fødsel,« siger han.
40-årige Steffen de la Motte Maahr »fortolker« også heste. Og katte.

»Jeg har også malet ham Gud. Ham tror jeg lidt på. Både godt og skidt. Men han tog min faster fra mig. Jeg blev så vred på ham, så jeg gad ikke tro på Gud mere. Men jeg tror en lille smule i smug,« siger han.

Steffen siger, han er fransk og i familie med Napoleon. Han bor i bofællesskab i Gentofte. I sin toværelses lejlighed låser han nogle gange døren og lytter til Kim Larsen, Beatles, Henning Stærk, Rasmus Seebach og brødrene Olsen, mens han fortsætter med at male.
Der bliver malet på lærred hver dag. Som i hver eneste dag. Både på kunstskolen for voksne udviklingshæmmede og hjemme.

Egentlig har Steffen de la Motte Maahr ikke noget at sige om at have Downs syndrom. Han har ikke tænkt over det, for han er »sund og rask«, fremhæver han. »Jeg har fået en ny læge. I Lyngby. Han passer på mig. På mit hormonforsvar.«

Steffen kan ’komme op i det røde felt’. Men det hjælper at male. Når Steffen maler, taler han til sig selv. Sagte. Mest om hvor linjerne skal være og hvilke farver, der skal bruges.  I sin lomme har Steffen altid en mønt. Han har fået den af sin far, der døde. »Giv mig sindsro,« siger han og kigger og holder på mønten.

 

Steffen holder frokostpause sammen med sin ven Per på Kunstskolen for voksne udviklingshæmmede.
Steffen holder frokostpause sammen med sin ven Per på Kunstskolen for voksne udviklingshæmmede.

Verdensdame
Laila Nielsen, 52 år, har altid været glad for flag. Hun samler på dem og vil gerne besøge flagenes lande. Hun har været i Tyrkiet, på Cypern, i Rumænien og flere andre lande sammen med sine naboer på botilbuddet på Amager.

Laila går altid rundt med et flag og får en snak om flaget og dets land med dem, hun møder på sin vej.  Holland og Cubas er særligt flotte, synes hun. Laila kigger på sine flag, tager et fra bunken, det er det tyske flag, og siger guten tag, så finder hun det franske flag og siger bonjour, det britiske og siger thank you.

 

Laila Nielsen, 52 år.
Laila Nielsen, 52 år.

 

Gymnastikpigen
Julia på syv år elsker at gå til gymnastik for børn med særlige behov i Idrætsforeningen Espelunden i Rødovre. For tiden øver hun på at kunne lave en god kolbøtte. Julia er den yngste på holdet. Esma er en af de ældste.

 

Julia og Esma.
Julia og Esma.

 

Romantikeren
Aksel elsker »Michelle, kærlighed og romantik«, og så har han »lækkert hår«. Det siger han selv.

 

Aksel, 13 år.
Aksel, 13 år.

 

Aksel er 13 år, teenager og i det hele taget tilfreds med livet. Han går i 7. klasse i Skovmoseskolen, som er en specialskole i Rødovre. Han går til fodbold og svømning, er glad for sine venner og elsker sine fire søstre.

Og så er han vild med »musik og damer«, som hans mor siger. Aksel siger derimod, at han er romantiker. »Jeg elsker kærlighed og at kysse, jeg elsker min kæreste.« »Jeg synger kærlighedssange,« siger han også: »Men det er ikke så godt, for jeg er tonedøv.«

 

Aksel sammen med sin klassekammerat Lukas. De går i 7. klasse på Skovmoseskolen.
Aksel sammen med sin klassekammerat Lukas. De går i 7. klasse på Skovmoseskolen.

 

Kromosom-klubben
De kalder det Kromosom-klubben. Ikke fordi de selv har valgt at være mødregruppe på en anden måde end andre, men fordi de fik behov for at være det. »Jeg tænkte, at han aldrig ville få venner. Der bliver jo næsten ikke født nogen,« som 30-årige Anja Lykke Jensen siger om sin søn, Viggo.

 

Katrine og Anja med deres børn, Matilde og Viggo.
Katrine og Anja med deres børn, Matilde og Viggo.

 

Da Viggo kom til verden, havde han Downs syndrom. »Han var ikke det barn, jeg havde regnet med at få. Han havde også en hjertefejl og skulle opereres. Vi var til så mange undersøgelser, så meget kontrol. Det første halve år fik jeg det fysisk dårligt, når vi kom på hospitalet,« siger Anja, men tilføjer: »Det var en kæmpe lettelse at møde andre, jeg var ikke alene mere.«

Kontakten til Kromoson-klubben opstod via Facebook. I dag er der tolv mødre med børn, der har Downs. En del er begyndt at arbejde igen. Fire-fem stykker mødes hver onsdag. Alle tolv mødes tre-fire gange om året med mænd og børn.

Et menneske kan vælge mange afgørende ting i livet: Partner, uddannelse, bopæl, antal børn. Men ingen er forberedt på den undtagelsestilstand, det er, når man føder et barn, der ikke er som andre børn. »Jeg var et virvar af følelser. Jeg ville aflevere ham tilbage, men jeg ville også passe på ham. Jeg græd af frygt for det ukendte, for jeg havde jo ikke fået det barn, jeg forventede. Men i dag vil jeg ikke bytte ham for noget,« siger Anja Lykke Jensen.

Katrine Bjørn Nyholm er 30 år og mor til Matilde, der kom til verden i juni 2015 og har Downs. Matilde og Katrine kommer lige som Anja og Viggo jævnligt i mødregruppen. Katrine havde også vanskeligheder i begyndelsen, da Matilde blev født:
»Jeg tænkte: »Hvordan kommer jeg ud af det her?« Det var klaustrofobisk, jeg kunne ikke rumme det. Men jeg havde også en stærk beskyttertrang og ville ikke give hende fra mig. Det var konfliktfyldt. Jeg elskede hende, men det tog tid, før jeg kunne elske hende helt. Det var en sorg, der forvandlede sig til en dyb forelskelse.«

Katrine Bjørn Nyholm er i dag ikke tvivl om, at et barn med Downs syndrom er en »gave, man ikke vidste, man ønskede sig«: »Matilde kommer til at lære os meget om glæde og værdier, som samfundet efterhånden ikke længere finder ønskelige.«

 

Stine og Jakob.
Stine og Jakob.

De forelskede
Stine og Jakob er begge 25 år og kærester. Jakob var nede på knæ 18. maj på Stines fødselsdag. De to har kendt hinanden siden børnehaven.

Stine siger, at Jakob har »Elvis-øjne«. Hun synes nemlig, han ligner Elvis, som er hendes store idol. Hun har over 20 plakater med Elvis. Og så figurerer den afdøde sanger også på hendes madkasse.
»Elvis er en sød fyr, lige som Jakob, og vi hører hans musik sammen. Jeg kan godt lide »Love Me Tender«.

Det er dog for tidligt at blive gift, synes Stine. Der er meget, der skal nås inden: Drikke øl, spise chips og køre på motorcykel, eksempelvis.

Den dag brylluppet skal stå, har Stine en klar idé om, hvordan det skal være: »Jeg vil gerne have et eventyr med hestevogn og fin kjole og slør, så kigger vi hinanden i øjnene. Det er meget yndigt.«

 

Niels Jørgen på 62 år glæder sig måske allermest til at komme på ’Bobby’s’, et værtshus på Herlev Hovedgade sammen med Laura.
Niels Jørgen på 62 år glæder sig måske allermest til at komme på ’Bobby’s’, et værtshus på Herlev Hovedgade sammen med Laura.

 

Livsnyderen
Niels Jørgen Nielsen er 62 år og en lille mand, der ikke siger så meget. Spørger man dem, der kender ham, siger de, at han er en stor livsnyder. Han er ganske vist morgensur. Men han glæder sig til mange ting.

Niels Jørgen glæder sig til højtider. Påske, jul og nytår. Han glæder sig til ferier og fridage. Han glæder sig til aftensmad. Og han glæder sig især til sit store glas rødvin, som han nyder meget længe. »Aaahh«, siger han højlydt ved hver slurk.

Niels Jørgen har ingen familie og har boet det meste af sit liv på institutioner. De sidste ni år har han boet på Skovgården i Herlev, et bosted for voksne udviklingshæmmede.

Men Niels Jørgen glæder sig måske allermest til at komme på »Bobby’s«, et værtshus på Herlev Hovedgade, sammen med Laura. Hun er 22 år, studerer statskundskab og har været kontaktperson for Niels Jørgen de sidste fire år.
De to går på »Bobby’s« cirka en gang om måneden. De drikker altid to Tuborg. Og Laura siger: »Skål Basse«, som hun kalder Niels Jørgen.

Engang ville Niels Jørgen høre musik på jukeboksen på »Bobby’s«. Men kun nummeret »Hammer hammer fedt«. Niels Jørgen spillede det igen og igen, og de andre gæster blev vist lidt trætte af det. Men de er altid søde og skåler med Niels Jørgen og Laura.

Niels Jørgen er god til at nyde livet, siger Laura. Ind i mellem kan Niels Jørgen selvfølgelig godt blive ked af det. Og ofte spørger han sig selv, om han lever eller er død. Han har udviklet en metode til at finde ud af det. Han kniber sig selv i armen. Og så taler Niels Jørgen. Han konkluderer højt og tydeligt: »Jeg lever.«

 

Niels Jørgen på vej hjem til Skovgården i Herlev, et bosted for voksne udviklingshæmmede.
Niels Jørgen på vej hjem til Skovgården i Herlev, et bosted for voksne udviklingshæmmede.

 

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.