Du er logget ind

Din profil kan bruges på Berlingske.dk, Business.dk og bt.dk, der alle er en del af Berlingske Media. Du kan altid logge ud eller opdatere dine oplysninger ved at klikke på dit profilnavn.

Forskningskvalitet versus folkets tillid

Danskernes sundhedsdata bliver indsamlet som aldrig før, og derfor vil Det Etiske Råd have øget opmærksomhed på sikkerheden. Men for mange skærpelser kan have »katastrofale konsekvenser« for forskningen, mener lektor.

Det blomstrer for dansk sundhedsforskning, og de følsomme personoplysninger bliver opsamlet og registreret som aldrig før. Og selv om de danske forskere er nogle af de bedste til at omsætte dataene til noget fornuftigt, kommer oplysningerne nogle gange i forkerte hænder. Som da Region Sydsjælland ulovligt indsamlede data om diagnoser fra praktiserende læger eller den amerikanske »købmand«, der solgte data fra 2.500 danske diabetespatienter.

Så hvordan sikrer vi, at borgernes sundhedsdata forbliver fortrolige? Og hvordan sikrer vi borgerenes tillid, så forskningen kan fortsætte med samme kvalitet?

Det Etiske Råd har det seneste års tid arbejdet med dilemmaet, og i en kronik i Berlingske fremlægger de nogle anbefalinger. For som Jacob Birkler, formand for Det Etiske Råd, siger:

»Vi skal rådgive politikerne, men vi skal også sikre os en debat, der vedrører os alle sammen. Der er i Danmark især flere data om os, end vi nogensinde har set. Jeg har den forhåbning, at patienter ikke begynder at holde informationer tilbage, og derfor er det også afgørende, at det bliver et anliggende for alle og ikke bare for de få.«

Skærpet kontrol og videnskabsetiske vurderinger er en af anbefalingerne. En anden er, at borgerne skal kunne følge med i, hvad deres data bliver brugt til, og samtidig mener nogle medlemmer, at borgerne skal have mulighed for at vælge, hvilken forskning de vil deltage i.

Spørger man Pia Elberg, lektor ved Dansk Center for Sundhedsinformatik på Aalborg Universitet, så er det lige netop tilliden fra befolkningen, der er altafgørende for forskningen. Derfor skal dilemmaet diskuteres, men indfører man for mange forbehold, har det nogle »katastrofale konsekvenser« for forskningen, »som den enkelte ikke kan se«.

»Hvis man begynder at lave ekstra administration, så har forskningen ikke den kvalitet, som den har nu. Og vi kan rigtig meget med vores data i Danmark,« siger Pia Elberg.

Veloplyst debat mangler

Det Etiske Råd mener, at borgerne i højere grad skal kunne følge med i, hvad deres data bliver brugt til.

Det, mener Pia Elberg, er en god idé, men hvorvidt det er muligt i praksis, forbliver et spørgsmål. Hun mener i stedet, at oplysning til borgerne om, »hvor alvorligt vi tager det med sikkerheden«, er vigtigst.

»Vi mangler en meget veloplyst debat om, hvad det er, vi har fået skabt over 40 år, og hvad det er for en katastrofe, hvis det falder på jorden,« siger hun. »Det skal ikke holdes hemmeligt for borgeren, men jeg synes, man skal beskytte den enkelte borger mod sig selv, fordi der er nogle ting, vi kun kan som fællesskab.«

»Jeg forstår det ikke, så jeg siger nej«

Giver man, som nogle af rådets medlemmer mener, borgerne mulighed for selv at bestemme, hvilken forskning de vil deltage i, så kommer forskningen ud på usikker grund.

»Så vil folk bruge den typisk danske tankegang; »Jeg forstår det ikke, så jeg siger nej«. Det vil skade dansk forskning så voldsomt, at det ikke er rimeligt,« siger Pia Elberg.

Lige så snart, man tager 20 patienter ud, så er der ikke et repræsentativt datagrundlag længere, som lektoren siger. Og det går ud over kvaliteten.

Det giver »ingen mening«, at borgerne skal kunne vælge hvilke forsøg, de vil deltage i, siger Helle Ulrichsen, formand for Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata. En kommission nedsat af Ministeren for sundhed og forebyggelse, hvis vision er at gøre Danmark internationalt førende i at anvende data fleksibelt og sikkert til gavn for patienterne.

»Jeg synes, det vil være ødelæggende for forskning i Danmark. Jeg tror heller ikke, det løser det, man gerne vil løse, nemlig borgernes tillid.«

Og det er lige præcis dét, som Jacob Birkler mener, er sagens kerne.

»På den ene side er der mange, der gerne vil have øget tilgængelighed, men vi skal også sikre borgernes fortrolighed.«

»Vi har jo set flere eksempler på læk og sikkerhedsbrister ...«

På samme måde mener Helle Ulrichsen, at der skal mere fokus på sikkerheden.

»Der vil altid kunne opstå noget. Men jeg synes, vi har haft nogle eksempler, hvor man kan sige, at vi nok skal kigge lidt mere på det.«

Hun mener derfor, at orientering til forskerne om, hvilke lovmæssige regler, der skal overholdes, vil være »meget hensigtsmæssig«.

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.

  • Business
  • Politiko
  • Nationalt
  • Globalt
  • Debat
  • Kultur
  • Livsstil
  • AOK
  • Shop
  • E-avis