Alberte på otte år er én ud af fire danskere med sjælden sygdom: »Er det lige nu, jeg skal dø?«

Alberte er otte år og lider af en sjælden, uhelbredelig sygdom. Ingen ved, om hun lever om tre uger, eller om hun bliver 82 år gammel.

 

Alberte sidder på kanten af en stor grå stol. Hendes fødder kan ikke nå jorden. Hendes mor, Annika, liner op til vendespil på det gule metalbord. På den anden side af døren suser hvidklædte skikkelser ned ad de lange gange. De har travlt. Men de fleste stopper op, giver sig tid til at smile, de siger »hej«, og »hvordan går det«, når de ser det lange, lyse hår og det lille smil. De kender Alberte.

Alberte Rovsing lider af OTC, en sjælden proteinnedbrydningsdefekt, som rammer meget få og næsten udelukkende drenge. Fra sygdommen første gang blev registreret i Danmark, har der været 37 patienter. Mange af dem er døde.
I dag er der kun Alberte og tre drenge i Danmark, der er syge af OTC. Deres kroppe kan ikke nedbryde det protein, som den ikke bruger. 21,5 gram må Alberte få om dagen. Hverken mere eller mindre.

Alt, hvad hun indtager, bliver vejet og omregnet til mængden af proteiner. Hendes lille krop omdanner alt det overskydende protein til ammonium, som i for store mængder er som en gift for kroppen. Det går i blodet og styrer mod hendes hjerne. En konstant trussel.

Selvom Alberte er kronisk syg, er der også dage, hvor hun leger som en helt almindelig 8-årig.
Selvom Alberte er kronisk syg, er der også dage, hvor hun leger som en helt almindelig 8-årig.

»Vi ved aldrig, om om vi skal på Rigshospitalet om en time, i morgen eller om 14 dage. Hver gang vi går derfra, så siger vi altid »vi ses«, og så siger de »det håber vi ikke, men det gør vi jo«. Og sådan er det bare,« siger Annika Rovsing, Albertes mor.

Alberte vinder vendespillet. De maler lidt i en medbragt malebog. De får tiden til at gå.

»Nogle gange kan mine forældre godt være bekymrede. Sidste gang jeg var inde på hospitalet, der blev jeg sådan bevidstløs, og da de tog blodprøver, skreg jeg,« siger Alberte.

Alberte får taget blodprøve på Rigshospitalet hver anden uge. Hun har fået indopereret en port-a-cath, så det er nemmere at tappe blod.
Alberte får taget blodprøve på Rigshospitalet hver anden uge. Hun har fået indopereret en port-a-cath, så det er nemmere at tappe blod.

Annika kigger lidt uroligt på uret, mens Alberte bliver stadigt mere rastløs. De venter på, at sygeplejersken skal komme med resultatet af blodprøven. Den skal give svar på, om Albertes ammonium ligger, hvor den bør. Hvis ikke skal hun indlægges.

Tidligere tog Alberte og hendes mor turen i S-toget fra Taastrup til Rigshospitalet én onsdag hver måned. Men sygdommen er nu blevet værre og sværere at styre, indlæggelserne mere voldsomme. Nu får hun taget blodprøve hver anden onsdag og går til kontrol hver tredje måned. Og det er kun de skemalagte besøg. Hver eneste gang Alberte føler sig det mindste sløj eller er ramt af en ganske almindelig forkølelse, går turen omgående til Rigshospitalet for at blive tjekket.

»Jeg frygter fremtiden. Det vi har hørt og læst, det er, at jo ældre de bliver, jo mindre kan de tåle en høj mængde ammonium. I takt med at de bliver større, kan hjernen ikke blive ved. Jeg frygter, at hun på et tidspunkt får en ammonium, der kan få store konsekvenser,« siger Annika.

Alberte er indlagt cirka fem gange årligt, men det svinger. Hendes krop bliver stadig mere påvirket af sygdommen, og hun er inde og ude af bevidsthed, plaget af synsforstyrrelser, når hun er indlagt. Det er aldrig til at vide, hvornår hun skal indlægges næste gang, og hvor lang tid det tager. Tilbage står resten af familien: Far Kennet, mor Annika og Bertram, Albertes 11-årige storebror, der må smide, hvad de har og aflyse, hvad der er, når turen endnu en gang går mod den store grå bygning inde i København.

De ved aldrig i hvilken tilstand, de får Alberte med hjem, da sygdommen kan give hjerneskader. De ved aldrig, om de overhovedet får hende med hjem.

Blodprøven lader vente ekstra lang tid på sig denne onsdag. Alberte og hendes mor går over og spørger efter svar. Ikke noget endnu. Alberte vil gerne selv være læge en dag. Eller måske sidde ved kassen i Netto. Men hun ved godt, at hendes sygdom er farlig, og nogle gange spørger hun sine forældre, om hun skal dø.

Der tikker en sms ind på Annikas telefon. Albertes far, Kennet, spørger, om der er kommet svar nu. De venter stadig.

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.