Du er logget ind

Din profil kan bruges på Berlingske.dk, Business.dk og bt.dk, der alle er en del af Berlingske Media. Du kan altid logge ud eller opdatere dine oplysninger ved at klikke på dit profilnavn.
Kronik

Ny EU-lovgivning kan true unik dansk registerforskning

»Nye EU-regler om aktivt samtykke, kan ændre måden, data indsamles på, og vi kan risikere, at de gode, danske registre og databaser bliver ringere eller i værste tilfælde ødelagt.«

Registerforskning har bl.a. afklaret, at kræft ikke kan smitte ved bloddonation, men nu er registerforskningen truet af nye EU-regler, skriver dagens kronikører. Arkivfoto: Scanpix
Registerforskning har bl.a. afklaret, at kræft ikke kan smitte ved bloddonation, men nu er registerforskningen truet af nye EU-regler, skriver dagens kronikører. Arkivfoto: Scanpix

Forskningsdata skal altid bruges med omhu, og registerforskning bør have det primære formål at komme borgerne og samfundet til gavn. De fleste af os stiller vores data til rådighed for forskning. Den tillid skal værdsættes og behandles med respekt. Det gør de danske forskere også.

Det er vigtigt for os at fremhæve, at der i Danmark ikke findes sager, hvor forskere har misbrugt tilliden og udnyttet data forkert. Registerforskere har heller ingen muligheder for at se personlige oplysninger på individniveau – det er på baggrund af mange, anonymiserede data, at der forskes.
Men det er også vigtigt at erkende, at der i andre sammenhænge har været eksempler på meget kedelige sager med hensyn til omgangen med bl.a. sundhedsdata og cpr-numre. Dem vil vi ikke bortforklare eller negligere, blot bede befolkningen om at skelne de dårlige dataeksempler fra den forskning i registerdata, som vi taler om og kender til.
14. april sidste år vedtog Europa-Parlamentet en databeskyttelsespakke netop for at passe på EU-borgernes data, når der handles på internettet, eller deles på de sociale medier. Pakken træder i kraft medio maj 2018. Derfor arbejder flere forskellige arbejdsgrupper under Justitsministeriet lige nu på at udforme de danske regler på området.
Som udgangspunkt står EU-reglerne over de danske. Pakken indeholder nye regler om aktivt samtykke, som kan ændre måden, data indsamles på, og vi kan risikere, at de gode, danske registre og databaser bliver ringere eller i værste tilfælde ødelagt.
Men der er mulighed for nationale særregler. Vi appellerer derfor til, at befolkningen og de danske politikere er opmærksomme på, at EU-dataforordningen utilsigtet kan påvirke de danske registerdata.Dermed kan vi komme til at aflevere en mindre brugbar gave end den, vi har modtaget, videre til vores efterkommere.

Det er danskernes data

Vores forgængere var tidligt klarsynede nok til at forstå værdien i at samle materiale, information og viden, der kunne gøre dem og os klogere. Der er adskillige eksempler på dette klarsyn:
I Danmark er alle fødsler og dødsfald registreret i kirkebøger siden 1646, og bl.a. det danske cancerregister – verdens ældste – blev oprettet i 1943. Derudover samles data f.eks. i Fødselsregisteret, registre om sociale forhold, bygninger og boliger, Landspatientregisteret, Børnedatabasen og Færdselsuheldsstatistikregisteret, blot for at nævne nogle af dem og for at illustrere mangfoldigheden af danske registre inden for mange samfundsrelevante felter.

Gennem tiden har vi fortsat indsamling af data, og takket være den digitale udvikling kan vi endnu bedre drage nytte af de data, der ligger i danske registre, som tilhører den danske befolkning og er betalt af danske skatteydere.
Registerforskning er kvantitativ forskning, som anvender data fra registre, der er en struktureret samling af person- eller virksomhedsoplysninger. Det giver mulighed for, at man hurtigt og billigt kan analysere en lang række spørgsmål, som kan hjælpe med at forbedre den offentlige sundhedsindsats eller den sociale lovgivning.
Med forskning i registerdata går vi fra formodninger til viden om, hvordan eksempelvis sygdomme udvikler sig.

Nyttig og livsvigtig viden

Lad os give nogle eksempler på, hvorledes registerforskning har haft afgørende effekt på borgernes liv.
På baggrund af registerforskning blev det klarlagt, at nogle af de nye p-pilletyper øger risikoen for blodpropper. Registerdata var baggrunden for at fastslå, at det ikke er farligt at bo tæt på højspændingsledninger. Registerforskning afklarede, at kræft ikke kan smitte ved bloddonation, ligesom registerforskning har redegjort for risiko for kræft i forskellige erhvervsgrupper.
Det er forskning, som har stor betydning for befolkningen – og forskning, der kun kan blive til, fordi vi alle automatisk giver vores data til »fælleskassen«.
Hvis befolkningen skal til aktivt at give samtykke, før data kan samles, frygter vi, at en stor del ikke får taget stilling til, om de vil dele data. Men hvis vi ikke modtager data som hidtil, vil vores gode registre fra tidligt i 1900-tallet og frem til i dag blive værdiløse i mange tilfælde, f.eks. inden for sundhed og sociale forhold, da data vil være historiske og ikke aktuelle.

Om danskerne og for danskerne

Debatten om forskning på baggrund af de danske registerdata kommer ofte til at handle om international prestige for forskere og unikke muligheder for erhvervslivet.
Det, mener vi, er en forkert vinkel.

Registerforskning handlerer først og fremmest om danskerne og for danskerne. Det er for at udvikle velfærdssamfundet på baggrund af fakta. Tilpasset danske ønsker og forhold.
Derefter er det ganske sandt og en givtig »bivirkning«, at vores datasamling er en af verdens bedste, og at dansk forskning på baggrund af dette og på baggrund af dygtige forskere er internationalt anerkendt for den viden, samfundet får om nye årsagssammenhænge.
Selv forskning, der indbringer store internationale priser og midler, er altså drevet af et ønske om at gøre nytte for samfundet. Derfor bør man ikke forhindre, at den danske befolkning får den bedste forskning.
Tidligere sundhedsminister Sophie Løhde (V) sagde i en tale om den såkaldte personlige medicin arrangeret af Danske Regioner 4. november sidste år, at selv om både USA og England lige nu opretter mange gode og større databaser inden for f.eks. genomer end vores egne databaser, skal vi ikke stoppe med at indsamle danske data.
Den tidligere minister mener, at vi er nødt til at finde vores egen vej, der bygger på de danske registre og kliniske databaser – netop fordi det er forskning for danskerne, og det er vores egen offentlige forskning.
Vi er ganske enige i den opfattelse. Derfor bør disse data også uhindret komme borgerne og forskningen til gavn – i den nævnte rækkefølge.
I en global verden leverer forskningen analyser af forandringsprocesser og bidrager til den offentlige debat med klarhed og relevans. Derfor kan dansk forskning også have værdi for andre af verdens samfundsborgere. Det bør vi ikke forhindre, så længe det sikres, at værdien primært er fokuseret på egen nytte, samt at data udelukkende håndteres via danske, offentlige instanser og universiteter.

Danske særregler er nødvendige

Forskningen er med til at gøre os klogere på vores samfund, den giver os afgørende ny viden om den fortsatte samfundsudvikling og sundhedsforhold til gavn for borgere, praktikere og den politiske beslutningsproces.

Det ønsker vi fortsat gør sig gældende, og det håber vi også, at de danske borgere og politikere gør. Derfor skal vi vågne op i det nye år og sikre danske særregler, som støtter og ikke stækker dansk registerforskning.
Vi skal fokusere på de mange muligheder, registerforskning giver til det danske samfund og udnytte materialet endnu bedre.

Peter Munk Christiansen er professor, institutleder og formand for Det Frie Forskningsråd, Jørgen Frøkiær er professor og formand for Forskningsrådet for Sundhed og Sygdom, og Henrik Toft Sørensen er professor og formand for Koordinerende Organ for Registerforskning og bestyrelsesmedlem i Det Frie Forskningsråd.

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.