Du er logget ind

Din profil kan bruges på Berlingske.dk, Business.dk og bt.dk, der alle er en del af Berlingske Media. Du kan altid logge ud eller opdatere dine oplysninger ved at klikke på dit profilnavn.
Kronik

Fortroligheden mellem læge og patient er truet

Det er ikke en selvfølge, at patienter, læger og andre sundhedsprofessionelle kan regne med, at der også i fremtiden er den nødvendige fortrolighed om data. De deles stadigt nemmere, og den viden, som de kan give, er eftertragtet i mange sammenhænge.

Modelfoto: Scanpix
Modelfoto: Scanpix

Læk af kendte menneskers private oplysninger til ugebladet Se og Hør har fyldt medierne det sidste halve år. En alvorlig sag af principiel betydning. Mindst lige så vigtig er debatten om, hvordan vi håndterer helbredsoplysninger. I dag deles digitale informationer – også sundhedsdata – hurtigt og nemt.

Derfor er det vigtigere end nogensinde at slå fast, at der ikke må rokkes ved den cirkel af tillid, som er så afgørende for forholdet mellem patient og læge. Som patient skal man ikke være bekymret for, at oplysninger om symptomer, prøvesvar, diagnoser, behandling og opfølgning kommer til uvedkommendes kendskab. Patienter skal også i fremtiden kunne regne med, at de private informationer, som de fortæller lægen, fortsat er omgærdet med fortrolighed.

Først og fremmest af etiske grunde. Syge mennesker skal have hjælp og støtte fra deres omgivelser og det passer dårligt sammen med at give køb på den nødvendige fortrolighed. Men det er også vigtigt for kvaliteten af behandlingen, at patient og læge har et godt og tillidsfuldt forhold. Hvis en patient frygter, at personlige oplysninger lander hos uvedkommende, vil han måske være tilbageholdende med at fortælle lægen alt. I nogle tilfælde vælger han måske endda helt at lade være med at dukke op i konsultationen. Det siger sig selv, at det kan få alvorlige konsekvenser for patienten.

Sundhedsdata kan have forskellig karakter og samles fra mange kilder. Særligt følsomme er data, som er indsamlet i fortrolighed og under tavshedspligt. Det gælder journaloplysninger, men også mange helbredsoplysninger i registre og databaser. Hvis disse data bruges rigtigt, er de en vigtig kilde til behandling af den enkelte patient og til forskning i fremtidig behandling. Men det er vigtigt at finde den rigtige balance mellem på den ene side de mange muligheder for udvikling og på den anden side patienternes krav på fortrolighed.

Desværre er det ikke en selvfølge, at patienter, læger og andre sundhedsprofessionelle kan regne med, at der også i fremtiden er den nødvendige fortrolighed om data. De deles stadigt nemmere, og den viden, som de kan give, er eftertragtet i mange sammenhænge.

Vi har oplevet et forslag fra regeringen – som heldigvis er trukket tilbage – om, at politiet automatisk skulle kunne få adgang til patientoplysninger på f.eks. en skadestue, hvis politiet bad om det. Desværre har vi også oplevet, at Statens Serum Institut ved en fejl har udleveret personhenførbare data på 84.000 borgere til et privat firma, der skulle gennemføre et forskningsprojekt, selv om der kun var brug for oplysninger om 215 personer. Det er skræmmende, at det kan gå så galt med antallet, og det er også foruroligende, at der ikke er regler, som sikrer, at patienterne enten skal give lov, eller at der foregår en grundig vurdering af, hvad formålet egentlig er med at videregive disse personlige oplysninger.

For os er det afgørende, hvem der har adgang til data og under hvilke betingelser. Data, som er indsamlet til forskning, skal ikke uden videre kunne bruges i andre sammenhænge. At sikre sig, at patienterne ved, hvad de siger ja og nej til, er afgørende, når de lægger krop til kliniske forsøg. I løbet af 2016 skal det danske sundhedsvæsen tilpasse sig en ny EU-forordning om såkaldt formodet samtykke. Som det er i dag, skal patienter give, som det hedder, informeret samtykke til at deltage i kliniske forsøg, når nye lægemidler eller nyt medicinsk udstyr skal afprøves. Men de kommende regler lægger op til, at en patient, som har sagt ja til at deltage i ét klinisk forsøg, på samme tid accepterer, at hans personlige oplysninger kan indgå i andre forsøg eller forskning senere.

De nye regler bekymrer både Lægeforeningen, den europæiske lægeforening (CPME) og Verdenslægeforeningen (WMA). Generelt er læger tilhængere af, at det skal være nemt for forskere at få adgang til relevante data, så udviklingen af ny medicin og nye behandlinger kan sikre endnu bedre tilbud til patienterne. Men de nye EU-regler udhuler betydningen af det informerede samtykke. Reglerne er i direkte modstrid mod det internationale lægesamfunds regler for, hvordan man som læge kan sikre sig, at hver enkelt patient er klar over, hvad vedkommende siger ja til.

Lægeforeningen har opfordret regeringen til at sætte barren højere end EU, når reglerne skal føres ud i livet i Danmark. Vi foreslår, at et uvildigt etisk komitesystem får til opgave i hvert enkelt tilfælde at vurdere, om det er etisk forsvarligt, at personlige data bruges i andre forsøg end det oprindelige. Der bør sikres fuld åbenhed om, hvad oplysningerne bruges til, og patienter bør have mulighed for at melde helt fra.

P.t. afventer Lægeforeningen nye regler fra Statens Serum Institut om adgang til kliniske databaser. Vi har protesteret kraftigt mod et tidligere udkast, som tillod en alt for vidtgående brug af personfølsomme helbredsoplysninger. Det lagde op til, at helbredsoplysninger, som er indsamlet til kvalitetsudvikling og forskning, skulle kunne bruges af myndighederne til politiske og administrative formål. Oveni kom, at læger og andre personalegrupper skulle indberette rent private forhold og andre oplysninger, der ikke har betydning for behandlingskvaliteten.

Vi var temmelig chokeret over ordlyden og har efterfølgende slået fast, at hvis denne type data bruges til f.eks. planlægning af en sundhedsindsats i en kommune, så skal det ske i form af statistik, dvs. uden at enkeltpersoner kan genkendes. Det kan naturligvis være nyttigt for en administration at vide, hvor mange mennesker med kroniske sygdomme eller alkoholproblemer, der bor i kommunen, men der er ikke behov for, at planlæggerne kender identiteten på de pågældende.

Generelt har Lægeforeningen tillid til, at sundhedsdata behandles fornuftigt og fortroligt i det danske sundhedsvæsen. Netop det, at vi Danmark har adgang til omfattende og solide data, gør, at vi kan levere forskning af høj kvalitet, ikke mindst inden for registerforskningen. Det skal vi værne om, og det sker bedst ved fortsat at sikre, at befolkningen har tillid til den måde, som dens personlige oplysninger håndteres på.

Lægeforeningen deltager i regeringens ny rådgivende udvalg om brug af sundhedsdata, hvor der er en god dialog mellem bl.a. patientorganisationer, forskere og myndigheder. Her arbejder foreningen for en fornuftig brug af sundhedsdata, som styrker forskning og kvalitet uden at gå på kompromis med læge-patient-forholdet. Først og fremmest for at kunne give den bedst mulige behandling. Men også af hensyn til den fremtidige tillid til læger og forskning. Det er os, der ser patienten i øjnene, og vi skal selv tro på det, når vi forsikrer patienterne om, at deres personlige oplysninger behandles med fortrolighed.

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på Berlingske.dk skal du tillade visning af annoncer på Berlingske.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer Berlingske.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.