Hvor syge børn skal vi redde?

Ny teknologi giver store muligheder for at redde alvorligt syge børn. Men det kan også sætte læger og forældre i store dilemmaer, for skal man hjælpe syge børn for enhver pris?

Skal man hjælpe alvorligt syge småbørn for enhver pris? Også hvis det indebærer et liv i respirator dag og nat og udsigt til at dø som otte-ti-årig?

Det er blandt de svære etiske dilemmaer, som forældre og læger i stigende omfang skal tage stilling til, efterhånden som nye teknologiske fremskridt hele tiden åbner mulighed for at behandle alvorligt syge børn, man tidligere måtte opgive at hjælpe.

Skal man f.eks. bruge intensive behandlingsmetoder på en nyfødt dreng med den sjældne, uhelbredelige muskelsvindssygdom, spinal muskelatrofi type 1, som betyder, at hans muskler gradvist nedbrydes, så han efterhånden kun kan bevæge det ene øjenlåg?

Tidligere døde disse børn i et-toårsalderen, når deres muskler ikke længere var i stand til at trække vejret for dem. Men nu er det ved hjælp af en hjemmerespirator muligt at holde dem i live op til otte-tiårsalderen. De skal konstant være koblet til respiratoren, og på grund af muskelsvaghed i ryggen bør de hele tiden bæres rundt i et »skjold« af deres forældre. Til sidst kan de kun kommunikere med såkaldt »eye-tracking«, hvor de med øjnene kan sige »ja« eller »nej«.

Skal man bruge de muligheder?

Skal man hjælpe de børn? Eller skal man lade være?

Svaret er næsten aldrig entydigt

Spørgsmålene er ikke teoretiske, men udspringer af konkrete sager, der de seneste måneder har været sat på dagsordenen i en nyetableret etisk komité for behandling og pleje af syge børn på Rigshospitalet i København.

Komiteen, der åbnede i sommer, er oprettet for at hjælpe behandlerne på hospitalet med at vende og dreje alle tænkelige moralske og etiske aspekter ved at behandle svært syge og handicappede børn i takt med de øgede teknologiske muligheder for diagnostik og behandling.

»I tilfældene med børnene med muskelsvindssygdommen er der, som det oftest er tilfældet, ikke noget entydigt svar. Det afgørende er, om de er i stand til at kommunikere, selv om det er meget svært. Man skal prøve at forklare forældrene, at de har et valg, og også hvad de går ind til. Nogle vil sige, at det er et OK liv for deres barn, andre vil nå frem til, at det ikke er noget liv,« siger formanden for komiteen, professor i pædiatri Peter Uldall.

Facebook: Hvor syge børn skal vi redde? Del din mening.

I forvejen har enkelte danske hospitaler indført voksen-etiske komiteer for at drøfte, hvad man f.eks. skal stille op med demente, som nægter at lade sig undersøge at en læge. Komiteen på Rigshospitalet er den første - og indtil videre eneste - der udelukkende behandler etiske problemstillinger vedrørende behandling af børn.

Systemet med børnekomiteer findes også flere steder i udlandet, bl.a. England og Norge, hvor det er blevet centralt besluttet, at der skal være en komité på alle hospitaler.

Retfærdighed og nytte

De første komiteer blev etableret i USA i 1960erne, da der ikke var dialyseapparater nok til at hjælpe alle børn med nyresvigt. Her skulle de respektive komiteer vælge, hvilke patienter der skulle tildeles et apparat, og hvilke der ikke skulle have ét - og dermed ville dø forholdsvist hurtigt. I overvejelserne indgik bl.a. begreber som retfærdighed - hvorfor skal lige denne patient hjælpes? - samt nytte-virkning; det vil sige hvem havde udsigt til at få det længste liv for de færreste penge.

I dag kredser diskussionen omkring emner som værdighed, sårbarhed og autonomi, altså at man selv skal kunne bestemme over sit eget liv.

Opgaven er at belyse de forskellige handlemuligheder, og hvad de hver især medfører. Komiteens svar er vejledende og rådgivende. I sidste ende er det de behandlingsansvarlige læger, som afgør, hvad der skal ske.

Blandt andre sager, som har været forelagt komiteen, er spørgsmålet om, hvorvidt man skal bruge nyudviklede gentests på søskende til børn med kroniske, alvorlige sygdomme. Testen vil give svar på, om de også har den samme genfejl, og at de dermed måske kan risikere at dø pludseligt, fordi det ikke er muligt at helbrede patienten. Hér er ræsonnementet hos komiteen, at det bør være personen selv, der skal have mulighed for at træffe den beslutning, når han eller hun bliver 18 år. En test med de perspektiver skal ikke udføres på f.eks. et barn på ti år.

»Brugen af gentests skubber sig mere og mere på og dermed også spørgsmålet, om du gerne vil høre svaret eller helst vil være fri. Det er oplysninger, der er svære at håndtere, når det drejer sig om en sygdom, som det ikke er muligt at gøre noget ved. Derfor må retten til autonomi, til at bestemme selv, gælde hér,« siger Peter Uldall.

Et værdigt spørgsmålstegn

I komiteen sidder både ansatte på Rigshospitalet og folk udefra i skikkelse af en filosof, en jurist og repræsentanter for patientforeninger. Det har været tankevækkende, at de »civile« medlemmer af komiteen ofte har været mere indstillet på at bruge de mest intensive behandlingsmetoder end de fagprofessionelle fra Rigshospitalet. De har ment, at der stadig ville være en værdig livskvalitet hos barnet trods et stort handicap, mens behandlerne har ønsket at indstille behandlingen på et tidligere tidspunkt.

»Det viser, at det er utroligt vigtigt, at der også kommer input fra folk uden for hospitalerne,« siger Peter Uldall.

Store dilemmaer opstår også, når det gælder for tidligt fødte børn. I dag er der muligheder for at få børn, der fødes helt ned til 20.-22. fosteruge med en vægt på 500 gram eller under, til at overleve ved hjælp af intensiv behandling, bl.a. lungerespiratorer. På den måde kan man få dem til at overleve og være med til at »modne« de ufærdige organer, så de kan klare sig. Men ofte vil børnene have en »ikke ringe« risiko for et handicap og for at måtte kæmpe med indlæringsproblemer.

Facebook: Hvor går grænsen for hvor syge børn man skal redde? Del din mening.

Tidligere var danske læger mere tilbageholdende end f.eks. deres svenske kolleger med at benytte disse muligheder. Det betød, at svenskerne havde en lavere spædbørnsdødelighed, og de senere år er danske læger også begyndt at behandle mere offensivt og er begyndt at rykke grænsen for, hvornår man tager den intensive behandling i brug.

Det skaber store muligheder, men også store dilemmaer. Derfor har neonatal-afdelingen på Rigshospitalet også valgt at tilknytte en filosof til at tale med forældrene og hjælpe dem til at få styr på det kaos af tanker, der opstår, når der skal træffes så svære valg.

»Der er så mange nuancer. Skal man vægte chancen for, at det går godt, eller risikoen for at det går galt? Derfor er der også et stort behov for at se på de etiske dimensioner. Den nye teknologi skaber forrygende spændende muligheder. Men den skal ikke styre vores liv og hverdag fuldstændigt. Den skal bruges med omtanke. Faktorer som livskvalitet, værdighed og moral hører også med,« siger Peter Uldall.

Mest læste

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på b.dk skal du tillade visning af annoncer på b.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer b.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.