Et stort hul i et lille hjerte

Danmark er det land i verden, hvor flest gravide vælger at få foretaget fosterundersøgelser og efterfølgende abort, hvis de venter et barn med Downs syndrom. Arne og Nina Nørregaard valgte at få sønnen August, selv om han formentlig ville blive født med et ekstra kromosom.

August blev født med Downs syndrom og et hul mellem hjertekamrene. Trods hjerteoperationer døde han knap fire måneder gammel.
August blev født med Downs syndrom og et hul mellem hjertekamrene. Trods hjerteoperationer døde han knap fire måneder gammel.

Sidste søndag bragte Berlingske første del af historien »Det store fravalg« om Nina og Arne Nørregaard og deres søn August. Under sin graviditet med August fik Nina Nørregaard via en ultralydsundersøgelse at vide, at hun og manden Arne Nørregaards fjerde søn havde en forhøjet risiko for at blive født med Downs syndrom. Desuden betød et hul mellem den endnu ufødte drengs hjertekamre, at han ville få brug for en åben hjerteoperation i de første måneder af sit liv.

Alligevel valgte parret at beholde August, selv om de ikke følte megen forståelse fra lægernes side. Arne og Nina Nørregaard hører til blandt de ganske få danske forældre, der vælger at fortsætte graviditeten, selv om det viser sig, at de venter et barn med Downs syndrom. 98 procent af danskerne vælger at få foretaget en abort, når de står i samme situation som Arne og Nina Nørregaard.

I december 2012 kom August til verden på Rigshospitalet, og efter ganske få timer stod det klart, at han var født med diagnosen Downs syndrom og et hul mellem sine hjertekamre. Her følger anden del.

Få måneder efter fødslen sagde Nina og Arne Nørregaard farvel til deres søn på operationsstuen, inden hans første store hjerteoperation, som på grund af hans mistrivsel var blevet fremskyndet.

August havde et hul mellem sine hjertekamre. En såkaldt atrioventrikulærdefekt, som er meget almindelig hos børn med Downs syndrom. Hullet betød, at store mængder af iltet blod med et meget højt tryk susede fra den venstre del af hjertet over i den højre del og direkte ud i Augusts lunger.

Hvis hullet mellem kamrene ikke blev lukket, ville hans lunger tage permanent skade, han ville ikke kunne holde til særligt meget fysisk aktivitet, og han ville til sidst dø i en tidlig alder af hjertesvigt.

Alle åbne hjerteoperationer foregår ved, at kirurgen saver brystbenet over for at komme ind til hjertet. Et hjerte, der slår, er umuligt at operere på, og derfor bliver hjertet stoppet. Man udfører et kontrolleret hjertestop ved at sprøjte en særlig kold væske ind i hjertet, og patientens kredsløb tilkobles en hjerte-lungemaskine. Under hele operationen bliver patientens blod ført uden om hjertet, iltet i maskinen og ført ind i kroppen igen, så ingen organer lider overlast.

Ved en reparation af et hul i skillevæggen mellem hjertets fire kamre, syr kirurgen en kunstlap hen over hullet, sætter hjertet i gang igen og lukker patientens bryst.

Det lyder måske voldsomt, men efterhånden er teknologien blevet så avanceret, at det ikke er mere risikabelt at operere et spædbarn, end det er at operere en voksen patient. Børnehjertelæger kan nu med meget stor sikkerhed udføre en vellykket hjerteoperation – selv når der er tale om en helt ung patient som August.

Danmark, danskerne og vores sundhedssystem er markant mere positivt indstillet over for videnskabelige landvindinger end andre lande, og vi har altid været hurtige til at omsætte nye metoder fra teori til praksis.

Gitte Meyer er tidligere videnskabsjournalist, har beskæftiget sig indgående med fosterundersøgelser, forsker i dag på CBS i videnskabsetik og har udgivet flere bøger om området. Hun mener, at videnskaben i høj grad fungerer som en slags erstatningsreligion for danskerne.

»Danmark og danskerne har altid følt et stort slægtskab med den engelsksprogede verden. Det er derfra denne teknologi- og videnskabsbegejstring kommer. Men modsat engelsksprogede lande, er danskerne ikke særligt religiøse, så der er ingen naturlige grænser for det personlige valg i Danmark,« siger Gitte Meyer.

Også handicapforsker Birgit Kirkebæk peger på danskernes ringe religiøsitet som et godt bud på, hvorfor så mange vælger både at benytte sig af fosterundersøgelse og abort ved Downs syndrom. Samtidig understreger hun dog, at der i hendes øjne ikke reelt er tale om et frit valg, når det gælder fosterundersøgelser og abort i tilfælde af handicap:

»Der ligger et usagt samfundsmæssigt pres på kommende forældre, forstået på den måde, at man ikke kan være sikker på at få en samfundsmæssig forståelse og bistand, hvis man vælger at få et handicappet barn eller fravælger fosterundersøgelser. Hvis vi på en eller anden måde signalerer, at mennesker, der har et handicap, nok ikke rigtig er noget værd eller ikke er rigtige mennesker som os andre, så skrider menneskesynet, og så er der jo netop ingen grænser for, hvad vi vil være klar til at vælge fra,« siger hun.

Problemet er ifølge Birgit Kirkebæk, at fosterundersøgelser rejser spørgsmål om, hvad det gode liv er.

»Det store spørgsmål i det her er, hvor sætter vi grænsen? Hvornår er der tale om alvorlig lidelse, hvor barnet vil dø kort tid efter fødslen, og hvornår er der tale om noget, hvor man ikke absolut kan sige, at der er tale om alvorlig lidelse. Hvor lidt eller hvor meget skal der til, før vi tænker, at det er helt forfærdeligt og synd for barnet. Det er måske mere synd for barnet ikke at få livet. Det, der bekymrer mig, er, at grænserne hele tiden flyttes, og at der er en vis automatik i det – at kan du, så gør du det også. Jeg er ikke modstander af abort, men jeg er bekymret for, at vi så ureflekteret kører ud ad en videnskabsvej, der ser ud til at være uden ende.«

I retningslinjerne fra 2004 – da alderskriteriet på 35 år blev afskaffet, og alle gravide kvinder blev tilbudt fosterdiagnostik – skrev Sundhedsstyrelsen, at der som minimum skulle etableres en ordning, som kunne holde øje med brugertilfredsheden i graviditetsforløbet. Sundhedsstyrelsen forventede, at opgaven kunne blive grebet forskelligt an rundt omkring i landet, og derfor burde der laves en samlet evalueringsmodel, så erfaringerne kunne sammenlignes.

Ti år efter indførelsen af tilbuddet om risikovurdering til samtlige gravide har Sundhedsstyrelsen ikke foretaget evalueringer af området. Der er heller intet overblik over, hvordan lægerne håndterer kvalitetssikringen af kvindens frie valg.

»Det er den enkeltes ansvar. Og det er også sygehusenes ansvar og regionernes ansvar at efterleve Sundhedsstyrelsens anbefalinger,« siger overlæge i Sundhedsstyrelsen Christine Brot.

Sundhedsstyrelsen pointerer, at retningslinjerne skal følges, og det frie valg skal respekteres, men styrelsen vil ikke påtage sig ansvaret for, at retningslin­jerne i praksis bliver fulgt.

»Det er jo sundhedspersonalets ansvar at give information på en neutral måde. Vi kan ikke styre alt, hvad der sker i sundhedsvæsnet, men hvis det skulle vise sig at være et større problem, så er det jo klart, at vi så vil skrive ud til afdelingerne, men det er ikke min fornemmelse,« siger Christine Brot.

Det kan være svært at gennemskue, hvem der i givet fald skal undersøge, om der er tale om et større problem. Direkte adspurgt bekræfter Sundhedsstyrelsen, at der ikke er nogen kontrol med sundhedspersonalets fortolkning af de gravide kvinders frie valg.

Så det er ikke nogens opgave at sørge for, at retningslinjerne rent faktisk også bliver fulgt?

»Nej,« siger Christine Brot.

Lillian Bondo fra Etisk Råd er uenig i Sundhedsstyrelsens forklaring:

»Det er svært at sætte folk til at kontrollere sig selv. Jeg mener, at når man fra Sundhedsstyrelsens side laver så klare anbefalinger om fosterdiagnostik, som er udviklet på så højt et niveau, så er man også forpligtet til at følge det op.«

Nina og Arne Nørregaard fik at vide, at deres søn havde blødt meget under hjerteoperationen, og det havde taget tid at stabilisere ham. Først efter ti timer var hullet mellem hans hjertekamre lukket, og han var stabil nok til at blive kørt på intensiv, hvor han i løbet af få dage skulle begynde at få det bedre.

Det skete bare ikke. Som regel begynder børn at komme sig efter et par dage og kan overflyttes til en almindelig hjerteafdeling. Og der skal ikke gå lang tid, før respirator, drop og medicin kan fjernes, og barnet kan komme hjem.

Men August fik det ikke bedre. Han spiste stadig ikke godt nok og tog ikke på, som lægerne gerne ville have. Han blev på intensivafdelingen i lang tid og blev skiftevis koblet til og fra en respirator.

Ved nogle operationer af Augusts type lykkes det ikke for kirurgerne at lukke hullet mellem kamrene helt. Det er begrænset, hvor længe en patient kan være tilkoblet en hjerte-lungemaskine, så kirurgen har kun et vist tidsrum, inden han bliver nødt til at lukke patienten igen. Hvis det ikke lykkes at få repareret et hul i hjertet inden da, må han ind igen, endnu en gang save brystbenet op og sætte hjertet i stå.

Det blev lægerne også nødt til efter en måned, da August ikke rettede sig. Skillevæggen mellem hans hjertekamre var stadig utæt. De var nødt til at åbne ham igen.

Denne gang gik operationen bedre. August mistede ikke nær så meget blod, og det lykkedes for kirurgen at lukke hullet i hans hjerte helt. Det blev til dét, Nina og Arne Nørregaard i dag kalder for en vellykket operation.

Når Landsforeningen Downs Syndrom er i kontakt med tilsvarende organisationer i andre lande, er reaktionen på det danske system altid den samme: Hovedrysten.

I Sverige er der stor forskel på, om man bliver præsenteret for det samme tilbud om fosterundersøgelser, som alle danske gravide får. På den anden side af Øresund blev testen først tilbudt i 2005, og her går den under navnet »KUB-testen« – en kombination af ultralydsscanning og blodprøve. Det er blot seks af de 21 svenske regioner, der har et gratis tilbud til alle, som matcher det danske, og på landsplan får ca. 32 procent af de svenske gravide en risikovurdering for Downs syndrom.

»Man har traditionelt set haft et mere afventende syn på fosterdiagnostik i Sverige end i Danmark. Der er ganske enkelt færre, som har været interesseret i at benytte fosterdiagnostik under graviditeten,« siger overlæge Peter Conner fra Karolinska Universitetssygehus, der er ekspert i KUB-test.

De nationale forskelle fylder ikke meget i den svenske debat, men når fosterundersøgelser endelig bliver berørt, kan man støde på referencer til Danmark, hvor tilstandene betegnes som et mareridtsscenarie.

Det samme gør sig gældende i Norge. Her fylder debatten derimod meget, og der er stærke holdninger forbundet med fosterundersøgelser, som i dag kun tilbydes til gravide over 38 år. I den norske debat advares der mod danske tilstande, og kritikere kalder Danmark »et sorteringssamfund«.

Bioteknologirådet i Norge er en pendant til Det Etiske Råd i Danmark. Her ønsker et flertal at bryde med alderskriteriet på 38 år, så alle norske gravide, der ønsker det, kan blive tilbudt en KUB-test. Det kan måske tolkes som en anbefaling af den danske model, men det er slet ikke tilfældet, påpeger professor Berge Solberg. Det skal ikke være et generelt tilbud fra det norske sundhedsvæsen.

»Der skelnes mellem et tilbud, som retter sig mod alle gravide, altså et slags rutinetilbud, som signalerer, at noget er godt og acceptabelt, og som man måske bør have, og så et tilbud som man kan få, hvis man aktivt opsøger det,« forklarer Berge Solberg, der er professor i medicinsk etik ved Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet i Trondheim og medlem af rådet.

Bioteknologirådet vil gøre forskellen helt tydelig ved at indføre brugerbetaling for undersøgelser til gravide under 38 år.

»Egenbetaling er med til at give et signal om, at KUB-test ikke er noget, som gravide behøver af helsemæssige årsager. Man skal tænke sig godt om, og betaling på det felt er også en måde at vise, at det ikke er en naturlig og absolut selvfølgelig del af svangerskabsomsorgen,« forklarer Berge Solberg.

Allerede fem dage efter sin anden store hjerteoperation blev August flyttet fra intensiv afdeling til den almindelige hjerteafdeling, som hans forældre forgæves havde ventet på efter den første operation. Kort tid efter blev August erklæret hjerterask. En af Rigshospitalets hjertelæger begyndte at tale om, at hvis han blev ved med at have det så godt, kunne de nok tage ham med hjem efter endnu en uge på hospitalet.

Men natten mellem 29. og 30. marts var August urolig. Afdelingens personale havde fortalt, at det var helt normalt, at hans krop var stresset, når han havde været igennem så store operationer og ligget på intensivafdelingen så længe. Nina sad med sin søn tidligt lørdag morgen den 30. marts. Han ville ikke falde i søvn, men lå og kiggede op mod loftet.

Hun lagde sig sammen med ham i en af hospitalets senge. Hun havde været vågen sammen med August noget af natten, og nu kunne hun godt mærke trætheden. Hun lukkede øjnene for at få lidt søvn. Måske ville August også falde i søvn, når han mærkede hende så tæt på sig, at han kunne mærke hendes hjerte slå.

Det var Augusts hjertestop-alarm, der gik i gang cirka en time senere, der vækkede hende. Endnu før hun rigtig var vågen, hev en af hjerteafdelingens sygeplejersker Nina Nørregaard ud af sengen, mens folk kom løbende og begyndte at give hendes søn hjertemassage. Nina Nørregaard genkendte den læge, der tidligere havde talt om snart at udskrive August.

Hjemme i parrets lejlighed blev Arne Nørregaard ringet op af sin hustru, der talte usammenhængende. Han forstod, at hans søns hjerte var stoppet, og at han skulle komme med det samme.

Da han kom ind på Rigshospitalet, havde lægerne åbnet Augusts bryst for tredje gang. Men der var tilsyneladende intet i vejen med det lille hjerte, der kunne forklare, hvorfor det var holdt op med at slå.

Nina Nørregaard kunne ikke holde ud at være i nærheden af intensivafdelingen. Hun befandt sig skiftevis i patientkøkkenet og uden for hospitalet, mens Arne Nørregaard gik i pendulfart mellem sin søn og sin hustru.

»De kæmper. De kæmper for ham,« husker han, at han fortalte hende.

Men August kunne ikke stoppe med at bløde, og hans lever var begyndt at sætte ud. Uden for intensivafdelingen kunne Arne Nørregaard se, hvordan blodet blev ved med at løbe ud af slanger tilkoblet hans søn.

Olav Bjørn Petersen er overlæge ved Skejby Sygehus’ føtalmedicinske afdeling samt formand for Dansk Føtalmedicinsk selskab, hvor føtalmedicinere på tværs af landet mødes og diskuterer udviklingen inden for deres felt. Efter at have fulgt debatten i medierne om danskernes fravalg af børn med Downs syndrom valgte han at mødes med blandt andet Landsforeningen Downs Syndrom.

»Jeg fik fornemmelsen af, at der rundt i landet er forskelle på, hvordan vi som læger rådgiver og informerer, og hvilke tilbud om at tale med andre, der gives forældre i en situation, hvor de har fået at vide, at de venter et barn med eksempelvis Downs syndrom,« siger han.

På hans egen afdeling i Skejby prioriterer personalet, at forældre til et kommende Downs-barn skal tilbydes at blive sat i kontakt både med genetikere, patientforeningen og en familie, hvor der er et barn med Downs syndrom.

Desuden bliver andre speciallæger inddraget, når det er relevant. Men det er tilsyneladende ikke på alle sygehuse, at det foregår sådan.

Derfor har Olav Bjørn Petersen taget initiativ til, at der skal indføres nationale retningslinjer for, hvordan alle afdelinger i landet bør rådgive forældre i sådanne situationer.

Han afviser, at de nye retningslinjer bliver lavet, fordi rådgivningen på området ikke er god nok, eller at nogle læger ikke overholder Sundhedsstyrelsens krav om, at den gravide og hendes partners valg skal respekteres. Han er dog sikker på, at der er visse opgaver, der bliver »skal-opgaver« i de nationale retningslinjer:

»Retningslinjerne kommer med stor sandsynlighed til at rumme tilbud om at blive sat i kontakt med patientforeningen og enten derigennem eller direkte komme i kontakt med familier, hvor der er et barn med de samme problemer, som det man selv venter,« siger han.

Olav Bjørn Petersen lægger desuden vægt på, at han mener, at han og hans føtalmedicinske kolleger har en vigtig opgave i også at give plads til tvivlen hos de par, der står over for beslutningen om at afbryde en graviditet med et barn, de har ønsket sig, men som har vist sig at være sygt.

31. marts 2013 var en søndag. Men ikke en hvilken som helst søndag. Det var anden påskedag.

Augusts levertal så en kort periode om morgenen ud til at stige. Men det gik hurtigt nedad igen. Hans nyrer satte ud, så hans krop ikke kunne skille sig af med væske længere.

Da hans søn begyndte at svulme op, spurgte Arne Nørregaard, der fulgte med i lægernes arbejde, en sygeplejerske:

»Skal jeg hente Nina?«

Det skulle han.

Arne og Nina Nørregaard var vant til, at hygiejnen på intensivafdelingen var underlagt strenge regler om grundig håndvask.

Men denne søndag trådte disse ellers så stramme regler ud af kraft. For deres søns lille krop var nu ved at give helt op.

»Skynd jer, skynd jer, I skal ikke vaske hænder, I skal bare komme!« sagde en af Rigshospitalets hjerte­læger. Læger, som både Arne og Nina Nørregaard i dag er taknemmelige over, gjorde alt, hvad de kunne for deres dreng.

Mens hans forældre holdt hans hænder, gav Augusts krop op efter et døgns intens kamp.

»Alle var overraskede over, at hans hjerte pludseligt stoppede, for den anden operation var vellykket, og han var egentlig blevet erklæret hjerterask. Hans krop kunne bare ikke mere. Ingen kunne med sikkerhed fortælle os, hvorfor hans hjerte stoppede, men gættede på, at hans organer var blevet så belastede af de store operationer og et i forvejen svagt hjerte,« siger Nina Nørregaard.

Ved siden af Nina og Arne Nørregaards seng står et lille bord. Her er de ting, som Nina og Arne Nørregaard nåede at få med fra deres fjerde søn; et fod- og håndaftryk, et fotoalbum med billeder fra månederne med August, en lille smule af hans blonde babyhår. På væggen hænger et stort billede af August, der ligger i sin mors og fars blåblomstrede dyne.

Nina Nørregaard har svært ved at tale i længere tid om sin søn. Hun er nødt til at holde nogle pauser og gå ud på lejlighedens altan. Stå lidt og kigge ud på himlen:

»Nogle gange tænker jeg på, om det også var derfor, at lægerne på Hvidovre pressede så meget på, for at få os til at få flere undersøgelser. Måske også for at afbryde graviditeten. For at skåne os for det hårde forløb, som vi har været igennem. Det var bare aldrig en mulighed for os ikke at få ham.«

Mest læste

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på b.dk skal du tillade visning af annoncer på b.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer b.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.