Børnehospice er især for dem, der skal leve

Victoria har en lunge- sygdom og en immundefekt, der isolerer hende og hendes far fra den almindelige verden, splitter familien og tvinger hendes forældre til konstant at prioritere mellem deres børn. Men nu åbner et børnehospice, der måske kan gøre det hele lidt lettere.

Mens Victoria slubrer koldskål i sig, lægger hendes far en sprøjte med penicillin mod lungebetændelsen klar ved siden af hendes tallerken.

Rundt om frokostbordet sidder Victorias to søskende, Magnus og Amalie, med fuldt fokus på deres koldskålstallerkener, og Victorias mor, som sidder i sine egne tanker med blikket rettet mod en grøn plastikkop. Der er madro. Med samme ligegyldighed og rutine, som havde hun taget en slurk vand, fører Victoria sprøjten til munden, sluger medicinen og vender hovedet mod sin far.

»Og Amalie?« siger Victoria.

»Amalie skal ikke have noget,« siger Victorias mor, Ditte Hyldal Præstekjær.

Mens hun pakker sprøjten væk, løfter hun øjenbrynene som i forbløffelse over Victorias spørgsmål. Victoria vil gerne det samme som Amalie.

Da Victoria er færdig med at spise, finder hun hurtigt vej til sit lille skab med udklædningstøj. Der er slet ingen smerte at se. Ingen sorg. Eller bare lidt utilfredshed. Hun snurrer rundt om sig selv gennem stuen i en pinkfarvet prinsessekjole, mens hun griner og lader armene flagre let over hovedet. Victoria er livsglad, og det selv om livet i hendes knap fire år både har budt hende den sjældne lungesygdom chILD (interstitiel lungesygdom) og en immundefekt, der gør hendes krop forsvarsløs over for virus og bakterier, som selv ikke en kat ville nyse af. Det betyder, at hun kun forlader den lille lejlighed i Ballerup, når hun skal i institutionen SIV for alvorligt syge børn eller på hospitalet. Som hun drejer rundt i cirkler, er hun så glad, at hun ligner en helt almindelig treårig pige, der lykkeligt nyder en feriedag med sin familie. Victorias mor sender et blik mod sin datter, der valser tilbage ind på værelset til sine søskende. I et kort moment afslører blikket den fortvivlelse, der ligger solidt, som et grundvilkår, under smilene.

»Lige nu har hun lungebetændelse, så hun har det ikke godt. Men hun er bare altid utrolig glad. Vi har tit sagt, at det er heldigt, det lige er hende, der er ramt. Det var ikke gået med en af de andre,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Victoria er ikke døende, men hendes fremtid ligger på en tåget sti, der lige så godt kan ende, når hun er 15, som når hun er 60 år. Man kan ikke engang rigtig sige, om hun er tættere på bedring end forværring. Hverdagen for Victorias familie er en splittet affære. Hendes fars eneste gøremål er at være sammen med hende, Magnus og Amalie må rette ind i rammen, Victorias mor skal få et arbejdsliv til at fungere, og de har sjældent mulighed for at lave noget sammen som familie. Derfor er det en interessant nyhed for dem, at Danmarks første børnehospice åbner den 1. november i år. For mens ordet hospice klinger af liv, som ebber ud, er tanken, at børnehospicet primært skal være et sted, der kan aflaste og hjælpe familier med alvorligt syge børn. For eksempel familier som Victorias.

Victoria sidder ved morgenbordet sammen med sin mor Ditte Hyldal Præstekær. Hun tager med største selvfølgelighed sin medicin.
Victoria sidder ved morgenbordet sammen med sin mor Ditte Hyldal Præstekær. Hun tager med største selvfølgelighed sin medicin.

Når Lukashuset børne- og ungdomshospice i Hellerup åbner, står 20 fagpersoner som læger, sygeplejersker og psykologer samt 25 frivillige klar til at gøre livet lidt lettere for fire børn og deres familier. Hvor længe børnene og deres familier skal være der, afhænger af det individuelle behov, men Hospiceleder i Lukashuset, Thomas Feveile, regner med, at mellem 50 og 80 børn vil bo i Lukashuset i løbet af et år. Et af de børn kunne meget vel være Victoria.

»Sådan et barn vil i perioder have gavn af at være her. Både i forhold til at kunne opnå en ramme, familien kan være samlet i, samtidig med at der er en indsats. Men også at blive støttet til som forældre og familie at kunne håndtere det i næste periode derhjemme. Usikkerheden kan være nagende, både helt konkret at man er i tvivl om, hvad man skal gøre, men også at man står som forældre og tænker, er det nu godt nok, det jeg gør,« siger Thomas Feveile.

Børnehospicet er for børn med alvorligt livstruende sygdomme. Thomas Feveile regner med, at de fleste vil være børn med neurologiske sygdomme, lunge- og hjertesygdomme, fordi de typisk er syge igennem mange år, hvor daglig behandling og særlige hensyn komplicerer hele familiens liv. Hvor et hospital fokuserer på at helbrede det enkelte barn, skal børnehospicet lægge vægt på at forbedre livet imellem hospitalsbesøgene for hele familien. Der er personale hele døgnet, så mor og far kan få kontinuerlig nattesøvn. Forældre kan lære at dosere nyt medicin, og de møder andre familier i lignende situationer. Og søskende kan se, at der findes andre børn med syge søskende. Over et spil ludo eller imens en gang boller er i ovnen, kan de måske endda få luft til at åbne for bekymringer eller tanker omkring, at deres bror eller søster er syg.

Victoria har en lungesygdom og en immundefekt, som betyder, at hun og hendes far Michael Hyldal Præstekær stort set er isoleret fra omverdenen.                                        
Victoria har en lungesygdom og en immundefekt, som betyder, at hun og hendes far Michael Hyldal Præstekær stort set er isoleret fra omverdenen.                                        

»Mange af de her søskende lever med en stor usikkerhed, smerte eller en sorg. Det kan give sig udslag i koncentrationsbesvær, jalousi over for det syge barn og en følelse af at være overset og ikke at få at vide, hvad der foregår. Går man ind og åbner lidt op for at snakke med dem, og får de lov til at sige nogle af de her ting, så kan de rigtig meget selv i forhold til at komme godt videre i processen,« siger Thomas Feveile.

Han vurderer ud fra erfaringer fra blandt andet England og Sverige, at kun fem til ti procent af opholdene i Lukashuset kommer til at ende med et farvel til livet. Det store fokus ligger på aflastning, hvor familierne får et åndehul og bliver rustede til at klare den næste tid hjemme.

Victoria tager situationen med et smil, men hendes virkelighed stjæler små bidder af almindeligt liv fra hele familien. Som når søster Amalie på fem år pludselig ikke må komme hjem en eftermiddag, men bliver kørt til farmor og farfar, fordi nogle i børnehaven har roskildesyge. Når den teenagedebuterende Magnus på 13 år har venner med hjem, skal de være uden småforkølelser, og hænder skal vaskes og afsprittes. Victorias mor bestiller ofte dagligvarer hos Nemlig.com, fordi menneskemylder efterhånden er en uvant, stressende udfordring, der er svær at overkomme. Og Victorias far har droppet at være selvstændig med familiens regnskabsfirma for at gå hjemme med Victoria.

»Det første år kom vi slet ikke ud. Jeg var ved at knalde hovedet ind i væggen flere gange. Det kunne jeg slet ikke holde ud. Bare det ikke at have nogen at snakke med andet end Victoria, som på det tidspunkt ikke var særlig gammel. Der kunne hun slet ikke sige noget,« siger Michael Hyldal Præstekjær.

1. juni 2013 blev en redningsdag. Victoria fik en plads i daginstitutionen SIV, hvor hun kan lege med andre børn end sine søskende. Børnene skal ledsages af en forælder, så Victorias far kommer nu ud af lejligheden fem dage om ugen.

»Det betyder, at jeg ikke kun går herhjemme uden at snakke med nogen. Nu kan jeg snakke med nogle andre mennesker og komme hjem og fortælle nogle historier. Lidt som at gå på arbejde. Hvis vi ikke havde fået den plads, så tænker jeg ikke, Ditte og jeg havde været sammen i dag. Og jeg ved ikke, hvordan Victoria havde haft det,« siger Michael Hyldal Præstekjær.

Pladsen hos SIV er dog ikke et plaster, der lapper familiens splittelse. Det hører til de sjældneste undtagelser, at familien oplever noget samlet, fordi Victoria ikke kan være med. Fødselsdage, indkøb, eller jordbærplukning – Victoria må blive hjemme, med sin far.

Børnehospicet Lukashuset i Hellerup er ejet og ledet af Sankt Lukas Stiftelsen. De startede også Danmarks første voksenhospice i 1992, men fordi et børnehospice er grundlæggende anderledes, har Stiftelsen fundet inspiration i udlandet. Skandinaviens eneste børnehospice til dato ligger i Stockholm, hvor fem til seks alvorligt syge børn siden 2010 har kunnet bo på Lilla Erstagården. Et af de børn, Olivia Ellénius, boede der for tredje og sidste gang i oktober 2014, og Lilla Erstagården gjorde en utrolig stor forskel for familien både før og efter Olivias død.

»Det var ikke bare Olivia, de tog hånd om. Det var hele familien. Det føles meget mere som et hjem. Alting er indrettet efter syge børn, men også efter dem, der kommer på besøg. Det glemmer man på et sygehus, der er simpelthen ikke plads til det. En anden ting er, at man møder andre forældre i samme situation.

»Vi har fået mange nye venner, fordi vi boede der samtidigt. Det er venner, man kan dele nogle ting med, som man ikke kan dele med sine andre venner,« siger Olivias mor, Alexandra Ellénius.

Hun og manden Tobias gik til psykolog, de fik hjælp til at give Olivia den rigtige behandling, og til at kunne klare sig hjemme. Under deres første ophold, der varede en måned, havde de endda store dele af familien på besøg. Alexandra Ellélius er taknemlig for at have været på Lilla Erstagården. Det betød, at den sparsomme tid, de fik med Olivia, blev en meget fin tid i helt anderledes hjemlige og naturlige omgivelser end på hospitalet, som var alternativet.

»De gør alt for at skabe en værdig sidste tid. De vidste, Olivia skulle dø, men vi kunne ikke bare vente på, hun skulle dø, og det er jo begrænset, hvad man kan gøre med hende, når man er på sygehuset. Men der kunne vi lave ting med hende. Vi havde det sjovt,« siger Alexandra Ellénius.

Victoria med sine søskene.
Victoria med sine søskene.

Hun synes, børnehospicet giver en sammensætning af lægefaglig pleje, rum til familieliv og oplevelser og et naturligt fællesskab for familier i samme situation, der ikke kan skabes andre steder.

Victoria er en sygdomsmagnet. Derfor er selv en tur på en tom legeplads et umuligt eventyr, der med stor sandsynlighed ender med virusser eller bakteriers overtag. Et ophold i Lukashuset vil betyde, at hun kan udvide sit friluftsliv fra de få kvadratmeter altan i lejligheden til leg på en rigtig legeplads. Dørene i Lukashuset åbner ud til en sansehave og en park med flere hundrede år gamle træer, hvis meterlange, krogede grene skygger over plænen med bænke. Sansehaven har små rum med bede, sandkasser eller siddepladser, som bliver adskilt af slanke bøgehække.

»Det med at kunne gå ud i en have, gå ud til en legeplads, hvor man ved, der ikke er ti unger med influenza, der lige har stået og snottet der. Hele den frihed i at kunne åbne døren og bare sige: ”Gå ud med jer.” At se børnene løbe rundt og lege uden at skulle have hjertet oppe i halsen. Jeg ville synes, det var guld værd,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

For et par måneder siden dristede hun og Victorias far sig, og de tog alle en tur på gågaden i Roskilde. Pludselig kom en klapvogn imod dem. Barnet i klapvognen havde skoldkopper over hele kroppen, og i næste sekund blev Victoria i sin klapvogn skubbet i fuld spurt tilbage til bilen.

»Det slog os godt nok ud. Vi fik det virkelig dårligt inden i, fordi – kan vi passe godt nok på hende? Hvad hvis hun bliver smittet? Hvad hvis hun smitter nogle af de andre, hun går sammen med, som er endnu mere syge, end hun er? Hvad hvis vi er skyld i et eller andet? Hele scenariet kører oppe i hovedet på en, hvor man bare tænker: »Vi må skynde os hjem igen.« Man bliver bare panisk. Jeg føler virkelig den der afmagt i, at vi ikke kan styre, hvad der sker, når vi går uden for døren,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Kun to gange i Victorias liv har familien været sammen i udlandet. Den første rejse begyndte og endte i ulykkeligt kaos med hospitalsindlæggelse, læger, der kun talte spansk, og Amalie, der græd hele ferien over, at den lovede kvalitetstid var spoleret. Alt det, fordi Victoria fik 40 grader i feber bare ved at sidde i flyet. Sidste forår tjekkede hun ud af Tivoli med en lignende kropstemperatur, selv om hun havde siddet hele dagen i sin klapvogn. Diagnosen var bragende lungebetændelse.

»Det viser bare, hvor opmærksom man skal være, og hvor skrøbelig hun egentlig er. Vi kan virkelig se en forskel, hvis vi passer på hende 95 procent eller 99 procent,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Hverdagen er svær at overskue i forvejen, så Victorias forældre har kun snakket løst om at søge en plads. Men hvis Victorias tilstand ændrer sig, så hun for eksempel skal have ny medicin, vil børnehospicet måske kunne glatte nogle af de bump, dén omvej byder på.

»Det kunne virkelig give os noget kvalitet på en helt anden måde. Det er helt klart noget, vi gerne vil, men jeg kan ikke se, hvordan det logistisk skal passe i hverdagen,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Hun smiler, mens hun fortæller. Fordi ingen ved, hvordan Victorias helbred er i morgen, fokuserer hendes mor på, at det er forholdsvist godt i dag. Men under smilene ligger fortvivlelsen over det, der får Victoria til at spørge, om ikke også Amalie skal have en penicillinsprøjte. Mens pigerne begge vil det samme som den anden, er deres forældre hele tiden tvunget til at gøre forskel.

»Jeg tror, Victoria går i en verden, hvor hun føler, hun bliver valgt fra, fordi der er rigtig mange ting, hun ikke kan. Og der er rigtig mange ting, hvor Amalie synes, hun bliver valgt fra, fordi vi jo ikke er sammen med hende i dagligdagen (i børnehave, red.). Så det er hele tiden en overvejning af, hvem man vil såre, når man går ud af døren. Vi kan jo ikke gøre det anderledes, men man føler virkelig, man ikke rækker,« siger Ditte Hyldal Præstekjær.

 

Vi kan se, at du har installeret en adblocker, så vi ikke kan vise dig annoncer.

Det er vi kede af, fordi indtægter fra annoncer er en helt afgørende årsag til, at vi dagligt kan tilbyde dig journalistik af høj kvalitet.

For få adgang til indhold på b.dk skal du tillade visning af annoncer på b.dk. Se hvordan du gør her..

Tak for din forståelse.

Hov! Hvor blev min artikel af..!?

Du er træt af reklamer. Vi ved det godt! Men de betaler for den artikel, du du sidder og læser. Vi vil derfor sætte stor pris på, at du tilføjer b.dk til din adblocker's "whiteliste".

Tak for din forståelse.