12. januar 2010, 22:30

Hvis alle der forsker i sygdomme og sygdomsbekæmpelse - herunder arveligt betingede lidelser og »folkesygdomme« som fedme etc. - skal have en mulighed for at finde relevant, empirisk materiale at bygge deres forskning på, er det nødvendigt, at vi gør op med den nuværende tingenes tilstand, hvor det nærmest er tilfældigt, hvad der bliver gemt, og hvad der bliver kasseret. Fx er de gældende regler fra Statens Arkiver, at 97 pct. af patientjournalerne skal kasseres efter ti år. Men det er jo en ren kvantitativ beslutning. Vi har brug for kvalitet, hvis vi både skal sikre patienternes retsstilling, hensynet til den medicinske forskning og dermed folkesundheden på lang sigt.

Lad os omtale et eksempel fra den virkelige verden:

I 1930erne udviklede Københavns Kommune skolelægejournaler. De fortrykte spørgsmål sikrede, at skolelægen systematisk noterede relevant information. Helbredsundersøgelsen ved skolestart var obligatorisk, og forældrene kunne blive idømt en bødestraf, hvis deres barn ikke mødte op. Fra 1940erne skulle barnet desuden medbringe et skema, hvor forældrene på forhånd havde besvaret de mest relevante spørgsmål såsom fødselsdato, navn, adresse, boligforhold, forældrenes erhverv, nationalitet, forhold vedrørende fødslen, børnepasning før skolestart, børnesygdomme og vaccinationer. Endvidere blev barnet undersøgt af skolelægen og højde, vægt, sygdomme og helbredsforhold blev noteret i journalen.

Stort set alle børn i Københavns Kommune er med i arkivet, idet både folkeskoler og specialskoler er repræsenteret. Journaler fra private skoler er arkiveret i Københavns Kommunes skolelægejournalarkiv fra 1947 og frem. Gennem årene er over 325.000 journaler blevet gemt, og de vigtigste oplysninger er siden lagt i en elektronisk database. Oplysninger om så mange børn med fødselsdato fra 1930 til 1998 er helt unikt for lægevidenskabelig forskning.

At arkivet indeholder information helt tilbage til 1930erne, gør det muligt at studere udviklingen i sundhedsvidenskabelige problemstillinger over en lang periode, hvilket bl.a. er beskrevet i studier om fedmeudviklingen. Det er også muligt at studere flere generationer ud fra oplysninger om slægtskab. Ligeledes er det muligt at følge den enkelte elev over tid. Det er bl.a. gjort i studier, der har set på vækst i skolealderen og risiko for kræft og hjertesygdom senere i livet.

Fedme, fødselsvægt, vækst i barndommen og kræft er de emner, som oftest har været studeret. Både årsager til og konsekvenser af fedme er blevet studeret, og med data fra skolelægejournalerne er det vist, at genetik, tidsperioder og tidlige livsvilkår har betydning for udvikling af fedme. Fødselsvægt og vækst i barndommen er undersøgt i forhold til dødelighed, kræft, blodtryk, lungefunktion og hjerte-karsygdom i voksenalder. Skolelægejournalerne indeholder også den mest omfattende registrering af børneinfektioner og vaccinationsoplysninger. Baseret på disse oplysninger er det vist, at calmettevaccination mod tuberkulose nedsætter risikoen for astma, allergi og lymfekræft. Et kommende forsknings-projekt vil undersøge vaccinations betydning for infektioner, kroniske sygdomme og dødelighed.

Vi er i Danmark fantastisk heldige at have adgang til et så helt enestående materiale, som foreløbig har dannet grundlaget for flere end 35 videnskabelige artikler. Og »heldige« er netop det helt rette ord i denne sammenhæng. For skolelægejournalerne blev ikke gemt på grund af en formuleret, fremsynet, kvalitativ bevarings/kassationspolitik.

Egentlig skulle alle de gamle sundhedsoplysninger have været smidt ud, da skolesundhedstjenesten engang i 1980erne skulle rydde op, men en afdelingsleder i Kræftens Bekæmpelse, Sigvald Hjalgrim, hørte om arkivet og bad om lov til at opbevare det. Sådan endte denne guldgrube af information helt tilfældigt hos Kræftens Bekæmpelse - til stor gavn for os og kommende generationer af forskere.

Men netop det faktum, at materialet blev bevaret på grund af en ren og skær tilfældighed rejser spørgsmålet om principperne for bevaring og kassation i Danmark.

Som det er i dag, svigtes borgernes rettigheder, fordi arkivloven ikke bliver forvaltet i overensstemmelse med bemærkningerne til loven, og derfor risikerer den medicinske forskning i fremtiden at stå uden eller alene med et meget sporadisk og helt usammenhængende materiale, fordi f.eks. relevante patientjournaler er blevet kasseret - uden at fremtidige behov og forskningsmuligheder er blevet grundigt undersøgt og overvejet. Faktum er, at patientjournaler i dag kasseres i et så massivt omfang, at det er til skade for både patientbehandlingen, patienternes retsstilling og den medicinske forskning i bl.a. arvelige sygdomme.

Tør vi regne med, at dette væsentlige område er et, som den nye rigsarkivar vil tage med på sin dagsorden over emner, der bør underkastes seriøse overvejelser, så vi finder frem til en kvalitativ løsning frem for den nuværende rent kvantitative?