Få adgang til PLUS

Bliv PLUS medlem:

Når en kræftpatient lades i stikken

Kurt Damsgaard havde hørt mange frygtelige historier fra patienter på sit job som kommunikationschef hos Kræftens Bekæmpelse. Men virkeligheden overgik selv den værste beretning, da hans kone blev kræftsyg i 2008. Med skiftende læger og et virvar af journaler havde ingen overblik over behandlingen.

Beskeden, hun skulle få om lidt, var den værst tænkelige.

56-årige Maria Osterhammel hvilede i den hvide metalseng i en kældergang på Rigshospitalets radiologiske afsnit. Stråleafdelingen.

Røntgenstråler havde netop angrebet kræftcellerne i hendes ryg for tredje gang den uge, og hun ventede nu på overlægens dom: Havde strålerne virket?

Det var torsdag den 5. marts 2009. Og det sidste halve år havde mildt sagt været turbulent for Maria Osterhammel.

Hun var skiftevis blevet behandlet på fem forskellige afdelinger på Rigshospitalet og Hillerød Hospital. Hver afdeling havde sin egen journal, egne sygeplejersker og egne læger. Det var umuligt for Maria Osterhammel at finde ud af, hvem der koordinerede behandlingen, og hun anede ikke, hvem hun skulle gå til med alle sine spørgsmål. Hvor stor var chancen for at blive rask? Hvad var næste skridt i behandlingen?

Hendes mand, 60-årige Kurt Damsgaard, ventede på lægens dom ved siden af sygesengen. Ligeså forvirret som sin kone.

I sine seks år som kommunikationschef hos Kræftens Bekæmpelse havde han hørt utallige frygtelige patienthistorier.

Om læger, der havde afsagt dødsdomme uden at fortrække en mine, skåret forkert eller overset sygdomme. Hver gang havde han tænkt, at patienterne nok bare havde været uheldige eller havde misforstået noget.

»Vi lever jo i et af verdens rigeste lande, så selvfølgelig fungerer vores sundhedssystem,« havde hans fornuft sagt ham igen og igen.

Men det seneste halve år var han kommet i tvivl.

I gangen på Rigshospitalet stoppede to sygeplejersker og en læge op ved Maria Osterhammels seng og trak et forhæng for. Det skulle afskærme sygesengen fra menneskevrimlen på gangen. Lægen lagde armene over kors og kiggede ned på patienten.

»Der er ikke mere at gøre. Vi kan ikke helbrede dig,« lød beskeden til Maria Osterhammel.

Sådan husker Kurt Damsgaard lægens ord. Han husker også, at lægen ikke kunne svare på uddybende spørgsmål, for han havde ikke medbragt Maria Osterhammels journal, da han skulle afsige hendes dødsdom.

Kort efter forsvandt de tre kitler ned af hospitalsgangen og lod ægteparret alene tilbage.

Alene med den dystre nyhed, alene med bunker af ubesvarede spørgsmål. Et af dem skulle følge Kurt Damsgaard lige siden:

Ville hans kone mon leve i dag, hvis lægerne havde koordineret hendes behandling bedre?

Ti måneder før episoden på Rigshospitalet var kræft kun noget, Kurt Damsgaard beskæftigede sig med på sit arbejde i Kræftens Bekæmpelse.

Større bekymringer virkede fjerne i hans dagligdag på den røde, nedlagte gård i udkanten af Birkerød, hvor han boede sammen med sin kone. Hverken ægteparret eller deres to døtre havde haft alvorlig sygdom tæt inde på livet.

Marker, birkeskov og hestefolde omkransede gården, som også husede to hunde, to katte og fem heste. Maria Osterhammel elskede dyr. Derfor nød hun sit arbejde med at vaske og klippe hunde i en lille sidebygning af gården, hvor hun havde hængt et guldskilt med skriften »Hundesalon«.

I dag hænger et hvidt ark papir nedenunder.

»Hundesalonen er lukket«, står der med sorte bogstaver.

Torsdag den 16. juli 2009 klokken 16.40 tabte Maria Osterhammels immunforsvar kampen med de dødelige kræftceller, som havde indtaget hendes krop i over et år.

Måden, det danske sygehusvæsen behandlede Maria Osterhammel på, er under al kritik, erkender overlæger fra både Rigshospitalet og Århus Universitetshospital.

»Du har ret… det er ikke et acceptabelt forløb, Maria har været i,« svarede en overlæge fra Rigshospitalet på en mail fra Kurt Damsgaard 6. februar 2009.

Og en overlæge fra Århus Universitetshospital, der har gennemgået sagsforløbet, undrer sig i dag over, at basale undersøgelser ikke er blevet gennemført undervejs i hendes behandling.

At Maria Osterhammel blev smittet med E.Coli-bakterier på hospitalet, syet forkert sammen i låret, og at hendes rygoperation blev noteret som en »utilsigtet hændelse med brud på steriliteten«, er småting ved siden af, at ingen synes at have haft overblik over hendes samlede behandlingsforløb.

Derfor oplevede hun at blive kastet rundt i et system, hvor ingen tog overordnet ansvar for hende.

Historien er langt fra enestående, lyder det fra både eksperter, Kræftens Bekæmpelse, Patientforeningen og Danske Patienter.

»Vi hører jævnligt, at patienter med langvarige forløb bliver glemt i systemet, fordi ingen har overblik over deres behandling. Konsekvensen er typisk, at de rigtige undersøgelser ikke bliver bestilt i god nok tid, så patienten bliver diagnosticeret for sent. Det gør behandlingens resultat meget meget dårligere, og i nogle tilfælde dør patienterne,« siger Morten Freil, direktør for foreningen Danske Patienter

Stort set alt, der er skrevet om Maria Osterhammels sygdomsforløb, ligger nu samlet i en stor stabel papirer på stuebordet på den gamle gård i Birkerød. Fem patientjournaler, en bunke udskrifter af sms’er, mailkorrespondancer og telefonsamtaler, som Kurt Damsgaard har samlet fra perioden 6. juni 2008 til 16. juli 2009.

Det sidste år af hans kones liv dokumenteret sort på hvidt.

Han har gransket papirerne et utal af gange. For at forstå hvad der egentlig skete. Finde belæg for at lægerne ikke handlede optimalt. Og for at bekræfte sig selv i at han ikke selv kunne have gjort mere. Første side i papirstakken begynder i sommeren 2008.

Billedet fra skanningen efterlod ingen tvivl. Det viste en kræftknude på 5x9 centimeter i hendes venstre lårmuskel.

Halvanden måned tidligere var Maria Osterhammel gået til speciallæge med en bule på sit lår. Lægen havde vurderet den til at være en betændt slimsæk og fyldt den med to sprøjter af hormonet cortisone.

Det skulle nok få bugt med betændelsen, havde han sagt. Men bulen var vokset, og Maria Osterhammel havde fået så ondt, at hun ikke kunne gå normalt.

Nu lå hun på Hillerød Hospital og modtog en helt anden og alvorligere dom: Kræft i lårmusklen, lød beskeden fra overlægen, der havde stået for skanningen. Det var 17. juli 2008.

»Vi var selvfølgelig chokerede, da vi ikke i vores vildeste fantasi havde forestillet os, at det var kræft. Men vi var også enige om, at vi nok skulle klare det. Nu skulle behandlingen bare i gang hurtigst muligt,« siger Kurt Damsgaard.

Senere samme dag skrev Hillerød Hospital en henvisning til specialisterne på Rigshospitalet om, at Maria Osterhammel hurtigst muligt skulle opereres for kræft.

Alligevel skulle der gå næsten en måned, før hun ville få nærmere besked om, hvad hun fejlede, og hvilken behandling hun havde i vente på Rigshospitalet, viser hendes journaler. Et forløb, der ifølge regeringens kræftpakke højst må tage 14 dage.

»Vi mailede og ringede til en række forskellige læger for at få mere at vide. Men ingen kunne fortælle, hvad der skulle ske, og hvem der havde det overordnede ansvar,« siger Kurt Damsgaard.

Det burde ellers være tydeligt for hospitalspatienter, hvem der har overblik over deres behandling. Alle patienter skal nemlig tildeles en kontaktperson, »senest dagen efter behandlingens påbegyndelse«, hvis »behandlingsforløbet strækker sig over mere end et døgn,« ifølge Sundhedsloven.

Senere skulle Maria Osterhammel da også få en kontaktperson. 34 dage efter behandlingens start. En kontaktperson hun kun erindrer at have mødt én eneste gang i det et år lange forløb.

På krykker humpede Maria Osterhammel rundt ved markerne og skoven omkring gården i Birkerød. Nu skulle hun bare genoptræne låret og hoften efter operationen, og så var hun fit, tænkte hun.

Efter at Maria Osterhammel var blevet opereret, havde hun 4. september 2008 fået den første glædelige nyhed i lang tid. Hun var rask og kunne tage hjem, havde lægerne fra Rigshospitalet sagt, efter at de havde fjernet kræftknuden i hendes lår. Der havde ikke været behov for yderligere behandling.

Nu nød hun at være tilbage i huset. Tilbage ved naturen, dyrene og familien.

Men midt i genoptræningen mellem mark og eng, jog de første smerter gennem hendes ryg. Bare to uger efter raskmeldingen.

»Pludselig opstået lave lænde-smerter og låsning. Ingen tegn på spredning af tumor« (kræftsvulsten, red.), havde en læge fra Rigshospitalet skrevet 20. september 2008, da Maria Osterhammel var taget på sygehus for at få undersøgt rygsmerterne nærmere.

Lægen havde sendt hende hjem igen med besked om at spise panodil.

Men Kurt Damsgaard frygtede, at rygproblemerne var mere end bare smerter. Han greb telefonen. For på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside havde han læst, at rygsmerter hos en tidligere kræftpatient »kan skyldes metastaser (kræftsvulster, red.) til knoglerne i ryggen.«

Og den seneste tid var Maria Osterhammels rygsmerter blevet voldsommere. Hyppigere og mere vedvarende. Efterhånden lå hun hver dag på langs i stuens brune lædersofa, fordi hun ikke kunne holde ud at bevæge sig.

»Det var et smertehelvede for Maria. Det er svært for mig at gradbøje det, for vi troede hele tiden, at det ikke kunne blive værre. Men det blev det,« fortæller Kurt Damsgaard.

Han købte ikke lægernes forklaringer om, at smerterne skyldtes halvanden centimeters forskel mellem længden af hans kones ben. Eller at hun skulle have fået en diskusprolaps. Derfor tastede han nu det nummer, han efterhånden kunne udenad. Nummeret til Rigshospitalet.

Han bad om at få sin kone skannet. På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside havde han nemlig også læst, at den bedste måde at undersøge mistanke om kræft i muskler og knogler er en MR-skanning.

Men lægerne afviste ham.

»De sagde flere gange, at den type kræft, Maria havde haft, ikke kunne sprede sig til ryggen,« siger Kurt Damsgaard.

Mobiltelefonen bippede i Birkerød. Endelig hørte Kurt Damsgaard nyt fra sin kone.

Efter han utallige gange havde opfordret lægerne til at undersøge Maria Osterhammels ryg nærmere, var hun nu blevet indlagt på Hillerød Hospital til skanning, fordi en vagtlæge havde presset på.

I fire måneder og syv dage havde lægerne gentaget, at Maria Osterhammels kræftform umuligt kunne sprede sig til ryggen. Men nu tav de.

Kurt Damsgaard greb sin telefon og læste sms’en fra sin kone.

27. januar 2009: »Har ligget og tudet i en time pga. rygsmerter på trods af to sprøjter morfin! (…) Lægen fatter ikke, at jeg har kunnet holde det ud derhjemme.«

De næste dage sendte hun flere beskeder:

29. januar 2009: »Har været til skanning af maven. Ved ikke hvornår jeg får svar. De kan ikke finde min journal, så derfor kan jeg ikke tale med en læge før de har fundet den! De (Hillerød) troede også, jeg skulle til Riget (Rigshospitalet, red.) i dag!«

1. februar: »Hvis det er kræft, der er skyld i rygsmerterne, så er det altså rigtigt svært at forestille sig et liv, der er værd at leve…«

Men Maria Osterhammel havde kræft. Det viste billederne fra skanningen tydeligt dagen efter, 2.februar 2009. Sygdommen havde spredt sig til lungerne og rygmarven, ryggen var ved at kollapse, og hun skulle akut overflyttes til Rigshospitalets traumecenter.

»Vi orkede ikke engang at hidse os op. I over fire måneder havde Maria klaget over rygsmerter uden at blive undersøgt nærmere. Og nu viste en simpel skanning, at ryggen var ved at falde sammen af kræft,« siger Kurt Damsgaard og tilføjer:

»Jeg ved godt, at jeg er pårørende og derfor mærket af forløbet. Men det er fagligt så dårligt, at det er utilgiveligt.«

Kurt Damsgaard havde fået nok. Derfor satte han sig 26. februar 2009 ved computeren i arbejdsværelset i Birkerød for at skrive en velovervejet mail til syv læger, der havde været involveret i hans kones sygdomsforløb.

Den seneste tid havde han sendt flere mails til udvalgte læger fra Rigshospitalet og Hillerød Hospital. Han havde fortalt om sin kones behandling og bedt lægerne tage ansvar. Men intet havde hjulpet. Samtidig havde Maria Osterhammel fået det værre og værre. 9. februar havde hun skrevet i en sms:

»Tror jeg har kræft alle vegne - pillerne gør jo en ekstra dårlig, men hvis jeg skal have det så dårligt hver dag fremover, så vil jeg altså hellere ikke være…«

Men det ville Kurt Damsgaard ikke acceptere. Derfor sad han nu og tastede frustrationen ud gennem computerens tastatur.

Han beskrev, hvordan Maria Osterhammels journaler flere gange var blevet væk eller strandet på de enkelte afdelinger. Hvordan hun skiftevis var blevet opereret på fire forskellige afsnit på Rigshospitalet, uden nogen havde koordineret behandlingen. Og hvordan hun efter operationerne var blevet kørt i sengetransport cirka 35 kilometer til Hillerød Hospital, som havde flere sengepladser. Uden oplysninger om det videre forløb.

Han sluttede den to sider lange mail af med at spørge:

»Hvem følger op? Hvem har det overordnede ansvar for hele forløbet? Og hvordan vil I sikre, at Maria herefter får et sammenhængende og anstændigt forløb?«

Det skulle han aldrig få svar på.

5. marts 2009 Lød dødsdommen. Afskærmet af et tyndt klæde i Rigshospitalets kælder fortalte overlægen, at der ikke var mere at gøre. Maria Osterhammel skulle dø.

Godt fire måneder med smertelindrende strålebehandling og livsforlængende kemoterapi senere bukkede hendes krop under for kræften. 16. juli 2009.

I Birkerød er Kurt Damsgaard nået til nederste papir i bunken på stuebordet. Han rejser sig fra sofaen. Henter en stak billeder, og lægger dem på bordet.

»Det er hende, det hele handler om,« siger han.

Fra de 11 fotos smiler en kvinde med mørkt, brunt hår, grønne øjne og runde, røde kinder. Hun ser glad og sund ud.

Billederne er taget til fester, på ferier og til familiehygge i hjemmet i Birkerød. Foto nummer 12 viser et gravsted pyntet med store blomsterbuketter i røde, blå og hvide farver foran kirken i Blovstrød en smuk solskinsdag i sommer.

»Jeg fortæller ikke den her historie for at Marias død ikke skal være forgæves. For uanset hvad, er hun død forgæves. Det giver ingen mening, især ikke, når lægerne kunne have handlet anderledes,« siger Kurt Damsgaard, mens han betragter billederne af sin hustru. Og tilføjer:

»Mange læger kan blive bedre til at lytte til patienten, læse journalen, tage ansvar for behandlingen og følge patienten videre i systemet. Hvis vores historie kan rykke bare en lille smule ved det, vil det være… godt. Rigtig godt.«

Læs Kurt Damsgaards kronik om kræftbehandling i Danmark.